Livre de John M. Hull paru initialement en 1990, qui a été traduit en français par "Le Chemin vers la Nuit : devenir aveugle et réapprendre à vivre" et publié en 1995 aux éditions Robert Laffont.
A noter qu'il est disponible, en français, à la BNFA et donc accessible à tous.

Couverture du livre Touching the Rock Couverture du livre Le Chemin vers la Nuit

Pour la rédaction de ce billet, j'ai travaillé et sur la version texte en anglais et sur une version audio en français. Ceci expliquera sûrement des différences de vocabulaire, de tournures de phrases et de traduction. Chers lecteurs, vous êtes prévenus.

Comme l'indique le titre original, John Hull, théologien et universitaire, raconte ici une expérience de la cécité, son expérience. Il ne prétend à aucun moment dire des choses universelles et encore moins qu'elles concernent toutes les personnes qui, comme lui, ont perdu la vue progressivement au cours de leur vie.

Ce formidable mémoire a été rédigé à partir de cassettes audio que John M. Hull a enregistrées entre l'été 1983 et l'été 1986. Et la préface est écrite par Oliver Sachs dont il dit que c'est, pour lui, un chef d'oeuvre.

John Hull explique à la fin de son introduction qu'il lui a fallu presque trois ans, des années 1980 à 1983, pour résoudre les problèmes d'ordre pratique tels que, par exemple, trouver un moyen pour avoir accès à ses très nombreuses notes écrites. En 1983, les dernières perceptions de lumière avaient disparu et les disques noirs l'avaient submergé.
"I had fought them bravely, as it seemed to me, for thirty-six years, but all to no avail. It was then I began to sink into the deep ocean, and finally learned how to touch the rock on the far side of despair."
"Il me semblait que je les avais courageusement combattus pendant trente - six ans, mais tous en vain. C'est alors que je commençais à sombrer dans un profond océan, et que finalement, j'ai appris à toucher le coeur de la pierre de ce côté du désespoir."

Le livre se décompose en douze chapitres, chacun correspondant à une saison, et porte un titre. Voici les titres originaux (et ma traduction entre parenthèses):
- Sinking (Sombrer)
- Into the Tunnel (Dans le tunnel)
- Beyond Light and Darkness (au-delà de la lumière et de la nuit)
- Time, Space and Love (le temps, l'espace et l'amour)
- The Wind and the Sea (le vent et la mer)
- Round the bend (prendre le virage)
- Beyond Feelings (au-delà des sentiments)
- Still looking (encore en train de regarder)
- Waking up Blind (se réveiller aveugle)
- Lost Children (les enfants perdus)
- The Gift (le cadeau)
- Touching the Rock (toucher le coeur de la pierre)

Né le 22 avril 1935 à Corryong, dans le nord-est de l'état du Victoria en Australie, John M.Hull est décédé à Birmingham en Angleterre le 28 juillet 2015.
A treize ans, on lui diagnostique une cataracte qui lui fera d'ailleurs perdre la vue d'un oeil.
Il apprend seul le braille lors d'un séjour de plusieurs semaines à l'hôpital.
Il part en Angleterre en août 1959 pour suivre ses études universitaires. La décennie des années 1970 verra sa vision inexorablement chuter. Il commença ainsi à lire avec une loupe en 1973. En 1977, Shardik de Richard Adams est le dernier livre "pour le plaisir" qu'il décide de lire avec ses yeux.

Quatrième de couverture

(Traduction personnelle de la version anglaise)

Peu de temps après être devenu aveugle, après des années d'affaiblissement de sa vue, John M. Hull a fait un rêve où il était dans un bateau en train de couler, sombrant dans un autre monde inimaginable. La puissance de ce mémoire calmement éloquent, intensément perceptif, repose sur une navigation minutieuse dans le monde de la cécité, un monde dans lequel les escaliers sont sûrs et la neige effrayante, où la nourriture et le sexe perdent beaucoup de leur attrait et où jouer avec son jeune enfant peut être un moment particulièrement difficile. En décrivant les façons qu'a la cécité de dessiner sa femme et ses enfants, les étrangers à la fois aidant et hostiles et, par dessus tout, son Dieu, Hull devient un témoin dans le sens le plus noble et le plus vrai. "Le Chemin vers la Nuit" est un livre qui instruira, émouvra, et transformera celui qui le lit.

Notes on Blindness

L'idée de parler de ce formidable mémoire maintenant est aussi liée à l'actualité cinématographique.
Pete Middleton et James Spinney viennent de présenter leur documentaire "Notes on Blindness" tiré des cassettes audio de John Hull au Festival de Sundance, lire cet article sur le documentaire, produit par ARTE France, qui s'accompagne aussi d'une expérience en réalité virtuelle qui immerge la personne dans les textes de Hull, dans ses sensations, ses perceptions. Lire cet article en français qui en parle précisément. Gageons que nous reparlerons de ce documentaire dans les mois à venir.

Thomas touchant le nez de John - photo tirée du documentaire Notes on Blindness
Photo tirée du documentaire "Notes on Blindness" - Thomas touchant le nez de John

Passer d'une personne qui ne voit plus à une personne aveugle

"(...) I began to make the transition from being a sighted person who could not see to being a blind person", préface p XIX "(...) j'ai commencé à faire la transition d'un voyant qui ne pouvait plus voir à une personne aveugle."

John Hull dit qu'il a traversé la frontière mais qu'il veut continuer à communiquer avec le monde des voyants.

Quelques thèmes abordés

Ce qui m'a particulièrement intéressée dans ce livre c'est que ce que John Hull nous raconte, au fil de ses impressions, a déjà pu être écrit et lu dans d'autres témoignages de personnes aveugles ou perdant la vue, mais qu'il a une façon d'analyser les faits, d'avoir du recul qui donne une profondeur à ce livre absolument étonnante.

Les enfants
John Hull a eu cinq enfants. Certains l'ont connu avant qu'il perde la vue, d'autres ont grandi avec un père perdant la vue et les derniers ont eu un père aveugle. Il rapporte fréquemment au fil des pages des échanges qu'il a eu avec ses enfants, qui pouvaient être alors très jeunes. Il raconte aussi comment lui a évolué comme père, se rassurant au fil du temps sur les relations qu'il pouvait nouer avec ses enfants. Je ne peux m'empêcher de penser à "C'mon Papa" de Ryan Knighton évoqué ici où celui-ci explique sa situation de nouveau père quasiment aveugle avec son nouveau-né. Si le ton est très différent, Ryan Knighton employant l'humour, on retrouve les mêmes angoisses (perdre son enfant dans un lieu public, par exemple). John Hull parle beaucoup de sa relation avec Thomas, né alors qu'il venait de perdre la vue trois semaines auparavant. P77, il explique que pour la première fois, Thomas réussit à associer l'idée de la cécité à avoir une mauvaise vue, être aveugle, ne pas pouvoir voir, ne pas pouvoir voir les images. Et que cette cécité constituait une différence entre Thomas et son père et que cela faisait partie de sa propre histoire personnelle.

Les étapes du voyage
Pour célébrer le cinquième anniversaire de sa dernière opération des yeux, John souligne les différentes étapes par lesquelles son voyage (de personne qui ne voit pas à personne aveugle) est passé.
La première période qui a duré d'un an à dix - huit mois, était une période d'espoir à laquelle la détérioration de la vue à mis fin.
La deuxième, qui s'est étalée de l'été 1981 à Pâques 1985, fut une période très occupée à tenter de résoudre les problèmes liés à la cécité, en particulier au niveau du travail.
La troisième a commencé courant 1983 et a duré une année. "C'est à ce moment que j'ai connu le désespoir. Mon sommeil était ponctué de cauchemars et ma vie éveillée était oppressée par l'idée que j'allais de plus en plus vers la cécité." La quatrième, encore d'actualité au moment où sont enregistrées ces cassettes, a débuté au retour du voyage en Australie, qui fut assez terrible ("I had been afraid of a renewed sense of loss through being in a place which has so many visual memories for me", j'avais eu peur de retrouver à nouveau un sentiment de perte dans un endroit où j'avais tant de souvenirs visuels). C'est à cette période qu'il écrit son livre sur l'éducation religieuse pour les adultes. Il raconte que sans sitmuli du monde extérieur, il se sent bien plus clair et aventureux dans sa tête et à l'impression que son esprit bouillonne de nouvelles idées et qu'il a besoin de cela pour avancer et ne pas sombrer.

Regard des autres sur la cécité
L'infantilisation de la personne aveugle est insupportable. Pourtant, elle est quotidienne. John raconte ainsi que lorsqu'il va dans un commerce en compagnie de son épouse, au lieu de s'adresser directement à lui, le vendeur va demander à son épouse ce que lui, John, désire. De même, partant en voiture avec d'autres collègues, ceux-ci se disputent presque pour savoir quelle place John occupera sans même lui demander son avis. Ou, lors d'un repas où le plat était une cuisse de poulet, avec os donc, celui-ci souhaite demander au personnel du restaurant de le lui désosser en cuisine mais sa voisine de table se propose de le lui faire comme elle l'a fait récemment pour un enfant handicapé.
Nous pourrions multiplier les exemples cités par John Hull, est-ce pour autant que cela nous éviterait de commettre pareilles maladresses dans la vie quotidienne? Pas sûr.

De même, cette idée tenace et récurrente que les escaliers sont des éléments insurmontables pour les personnes aveugles... Pourtant, aucune étude scientifique, jusqu'à aujourd'hui en tout cas, n'a relié l'absence de vision à une incapacité à monter ou descendre un escalier. Une fois localisé, c'est même un endroit plutôt sûr.

Perception de l'environnement
John Hull nous offre de magnifiques descriptions de paysages sous la pluie dont il dit : "Je ressens la pluie comme une grâce, elle m'offre un cadeau, le cadeau du monde."
"Rain has a way of bringing the contours of everything; it throws a coloured blanket over previously invisible things; instead of an intermittent and thus fragmented world, the steadily falling rain creates continuity of acoustic experience."
La pluie donne des contours à tout; elle jette une couverture colorée sur des choses précédemment invisibles; à la place d'un monde intermittent et fragmenté, la pluie qui tombe crée une expérience acoustique continue.

Évidemment aussi, des passages sur l'usage de la canne blanche, et sur l'évolution des modèles que John Hull utilise en fonction de la dégradation de sa vue et de sa confiance en lui. Les déplacements seul ou avec un guide, qui changent la perception et la géographie des lieux...

La relation à autrui
Quand on est aveugle, difficile aussi d'anticiper l'arrivée de quelqu'un qui peut vous attraper sans rien vous demander ni même s'identifier. Difficile d'aller vers les autres sans contact visuel. Pour la personne aveugle, les gens bougent, ils arrivent et ils partent. Ils surgissent de nulle part, ils disparaissent. ("For thé blind person, people are in motion, they are temporal, they come and they go. They come out of nothing; they disappear.")

Sa définition de la cécité
John Hull écrit : "la cécité est un univers paradoxal de dépendance et d'indépendance. Indépendance, au sens où c'est un univers authentique et autonome qui existe en tant que tel. De plus en plus, je me considère non pas comme un aveugle, ce qui me définirait en référence aux voyants par rapport à un manque mais comme quelqu'un qui voit de tout son corps. Chez un aveugle, la fonction particulière de la vue est dévolue au corps tout entier et non à un organe spécifique. Voir de tout son corps, c'est vivre un concentré de condition humaine c'est un état comme être jeune, vieux, homme, femme, c'est une catégorie de l'être. Il nous est difficile, en raison de notre esprit de clocher, d'avoir des contacts en dehors des frontières de ces états. Une catégorie a du mal à en comprendre une autre. Toutes s ' ordonnent en hiérarchie de pouvoir de prestige, les unes sont en haut, les autres sont en bas, les unes à l'intérieur, les autres exclues. Ce livre tente de décrire l'expérience de quelqu'un qui a passé la frontière mais qui veut maintenir la communication. La cécité est aussi une dépendance. Au bout de la route, il y a toujours quelqu'un qui a des yeux. Qu'on le veuille ou non, les aveugles sont faibles. La cécité est un monde petit, authentique, complet en soi, mais contenu dans un monde plus vaste, celui des voyants. Comment les petits peuvent - ils comprendre les grands sans jalousie et les grands, les petits, sans pitié?"

Aparté : ce sont ici les propos de John Hull et, justement, nous espérons bien faire bouger cela et montrer qu'il n'y a pas de place pour la pitié dans ce blog...

Pour conclure

Lisez vite ce livre en attendant de pouvoir voir le documentaire qui, j'espère, sera disponible en audiodescription. C'est une expérience personnelle d'un homme de foi, pourtant, quelle personne aveugle n'a pas rencontré le même type de maladresse de personnes se voulant serviables, cette infantilisation, souvent involontaire, mais oh combien blessante. Plongez avec John Hull dans son voyage vers la "cécité profonde". Il paraît que l'on en ressort changé. Essayez!