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lundi 30 septembre 2019

Personnages deficients visuels dans les series - De "Longstreet" a "This is us"

C'est le premier épisode de la saison 4 de This is us qui a précipité ce billet. Parce qu'il contient un événement majeur.
Si vous ne l'avez pas vu, attention, il y a un peu de divulgâchage.

Il ne s'agit pas ici de faire une liste globale et exhaustive des personnages aveugles dans les séries mais de voir comment la représentation de la cécité ou de la malvoyance a pu évoluer au fil du temps, sachant que nous parlons de personnages complexes dont la cécité n'est pas miraculeusement guérie en cours de saison. Si nous privilégions des personnages récurrents, voire principaux, tels Auggie Anderson (Christopher Gorham) dans Covert Affairs, Mel Fisher (JK Simmons) dans Growing Up Fisher ou encore Matt Murdoch (Charlie Cox) dans Daredevil, version Netflix, nous parlerons aussi de personnages périphériques.

Matt Murdoch au tribunal - Daredevil

Rappelons d'ailleurs que c'est à la suite de la diffusion de Daredevil sans audiodescription que les spectateurs aveugles américains se sont mobilisés pour que Netflix propose ses séries en audiodescription. On pourra trouver dans cet article en anglais la genèse de l'histoire et l'intérêt de l'audiodescription. Rappelons aussi qu'en ce moment, les spectateurs aveugles français font de même, lire l'article des Inrocks, Netflix pour tous.

Si l'on peut noter la forte présence d'hommes blancs aveugles, et, avouons-le, plutôt agréables à regarder, on trouvera néanmoins Butchie dans The Wire (Sur écoute), tenancier d'un bar et "confident" d'Omar, interprété par S. Robert Morgan, acteur déficient visuel. On pensera aussi à Mary Ingalls dans La petite maison dans la prairie qui donnait finalement une vision assez positive de la cécité : Mary a construit sa vie, exercé un métier, fondé un foyer...

Butchie et Omar en conversation - The Wire (Sur écoute)

Séries télévisées et cécité

Cécité et profession
Comme au cinéma, la cécité est présente depuis longtemps dans les séries télévisées. Qu'il s'agisse d'un personnage présent le temps d'un épisode ou récurrent, secondaire ou principal, "l'aveugle" est fréquemment vu dans les séries. Peu de place ici pour les "pauvres" aveugles ou les "affreux" aveugles, ce qui nous intéresse avant tout étant une représentation "honnête" de la cécité avec des personnages qui ne sont pas seulement définis par celle-ci.
Parmi les séries mettant en avant des personnages aveugles récurrents, on trouve quelques détectives officiels (Longstreet) ou improvisés (In the Dark), des policiers devenus aveugles dans le cadre de leur travail (Blind Justice) ou en train de perdre la vue (Second Sight), un ancien militaire des Forces Spéciales travaillant pour la CIA (Covert Affairs), des avocats (Growing Up Fisher et Daredevil), sans oublier un musicien (This is us).

Murphy et son copain dealer Clive Owen - Second Sight
Murphy Mason, à gauche, dans In the Dark et Clive Owen, à droite, dans Second Sight


Quelle place pour l'expérience de la déficience visuelle?
Ce que nous entendons par cette question est quelle place laisse-t-on pour une expérience de "première main"? Certes, le travail de l'acteur est de se glisser dans tous les rôles, y compris et surtout s'ils sont éloignés de sa personnalité mais, comment procéder si l'on veut donner l'image crédible d'un personnage aveugle ou malvoyant?
Il y a la méthode d'observation, ou, comme ont pu le faire Christopher Gorham (Covert Affairs) ou Charlie Cox (Daredevil), être coaché par une personne déficiente visuelle. Ainsi, Christopher Gorham a régulièrement rencontré des personnes au CNIB (Canadian National Institute for the Blind) à Toronto, lieu de tournage de la série, pour apprendre à manier une canne blanche, utiliser une plage braille, une montre tactile ou se servir une tasse de café. Charlie Cox a, lui, travaillé avec Joe Strechay, consultant aveugle qui travaille pour l'AFB (American Foundation for the Blind).
Christopher Gorham a reçu en 2013 un prix du CNIB (Canadian National Institute for the Blind) pour son rôle d'Auggie Anderson. Quant à Charlie Cox, il a reçu le prix Helen Keller remis par l'AFB (American Foundation for the Blind) en 2015 pour son rôle de Matt Murdoch/Daredevil.
Si les acteurs font parfois appel à des conseillers, ces derniers peuvent aussi travailler pour les créateurs de la série. Ainsi, Lynn Manning, auteur, comédien, directeur artistique, a été consultant technique sur Blind Justice. Plus récemment, Ryan Knighton , auteur aveugle canadien, fait partie des scénaristes de In the Dark, en compagnie d'un autre auteur déficient visuel, Jess Burkle, homme de théâtre (côté scène et côté administration) de New York. On peut les entendre parler tous les deux de leur travail sur la série dans un podcast dont l'épisode 118 s'intitule Writing Blind : an Interview with TV writers Jess Burkle and Ryan Knighton. Et l'un des personnages secondaires est joué par une jeune comédienne déficiente visuelle. Ainsi, au fil du temps, se dessine, au moins aux États-Unis, une volonté d'afficher une authenticité.
Dans les deux dernières décennies et essentiellement, donc, dans les séries américaines (à l'exception notable de Vestiaires), on a ainsi vu des acteurs handicapés, tels RJ Mitte, IMC léger, interpréter Walt junior dans Breaking Bad ou Micah Fowler dans Speechless. Dans Switched at Birth, on avait aussi fait connaissance, aux côtés de Marlee Matlin, des jeunes acteurs sourds ou malentendants Sean Berdy et Katie Leclerc. On pourrait citer aussi Michael Patrick Thornton, acteur qui se déplace en fauteuil roulant, co-fondateur et directeur artistique du Gift Theatre, interprète du docteur Gabriel Fife dans Private Practice, et personnage récurrent dans The red line ou Madame Secretary. Il y a encore d'autres exemples, mais revenons plus précisément sur la représentation de la déficience visuelle dans les séries.

Comment illustrer la cécité à l'écran?

Parmi les personnages aveugles dont nous avons fait connaissance, la plupart sont propriétaires de chiens-guides : Mike Longstreet (Longstreet) et Pax, Jim Dunbar (Blind Justice) et Hank, Mel Fisher (Growing Up Fisher) et Elvis, Murphy Mason (In the Dark) et Pretzel. D'autres se déplacent avec des cannes blanches : Auggie Anderson (Covert Affairs), Matt Murdoch (Daredevil). A l'instar du chien-guide ou de la canne blanche, il y a un autre accessoire indispensable à la représentation de la cécité : les lunettes noires. Hormis Auggie Anderson et Murphy Mason qui n'en portent (presque) jamais, elles sont un accessoire indispensable à tout comédien aspirant à interpréter un personnage aveugle. Dans une série télévisée, elles permettent souvent au novice d'identifier à coup sûr et de loin une personne aveugle. Pourtant, dans la "vraie" vie, les lunettes noires ne sont pas de simples accessoires. Pour les personnes ayant un reste visuel, qu'il soit utile ou non, elles permettent de protéger les yeux du soleil qui peut être aveuglant, laminant ainsi le reste visuel, il peut aussi agresser l’œil et provoquer des douleurs physiques.

Mike Lonstreet avec une longue canne et son chien-guide, Pax
Mike Longstreet dans la série éponyme Longstreet datant de 1971

Dans la plupart des exemples cités ici, la personne aveugle est, comme l'imagine souvent le grand public, "plongée" dans le noir, sans aucun reste visuel. Là aussi, dans la "vraie" vie, les personnes n'ayant aucun reste visuel sont très minoritaires. Si Blind Justice tentait de rendre en images la représentation de l'environnement que se faisait Jim Dunbar à partir des bruits et de ses éventuels restes visuels, il est intéressant de voir se profiler des personnages qui, certes, peuvent avoir besoin d'une canne blanche pour se déplacer, mais qui perçoivent formes et couleurs, ou, à travers un champ visuel très réduit, une portion de l'environnement.

Blake Stadnik dans This is us

C'est un peu le cas, et c'est une très belle et bonne surprise, du personnage déficient visuel interprété par un comédien malvoyant, Blake Stadnik, dont la première apparition sur écran a fait sensation dans le premier épisode de la quatrième saison de This is us. Ce n'est certes pas le premier comédien déficient visuel à jouer dans une série, nous avons ainsi parlé précédemment de S. Robert Morgan dans The Wire mais il interprète un personnage d'importance dans la famille Pearson. S'il est "légalement aveugle" (legally blind), comme son interprète, Jack Damon dit qu'il perçoit les formes et les couleurs, ceci expliquant la possibilité de se mouvoir sans canne blanche par exemple.

Blake Stadnik - This is Us S4E1
Image resserrée sur Blake Stadnik,...

Si l'on en croit son auteur, Dan Fogelman, son personnage devrait réapparaître en deuxième partie de saison. S'il n'est pas l'un des personnages principaux de cette série, il semble que son histoire soit au cœur du scénario de la quatrième saison. Blake Stadnik a fait tellement bonne impression que son personnage pourrait avoir un rôle plus important qu'initialement prévu. À surveiller donc au fil des épisodes de la deuxième moitié de cette quatrième saison.
Après la première de la quatrième saison, Blake Stadnik, par ailleurs engagé dans la reconnaissance des comédiens handicapés, a souligné l'importance de la représentation du handicap à l'écran.

Post Instagram de Blake Stadnik
Blake Stadnik : "I am so grateful for these two individuals (Dan Fogelman et Ken Olin). Not only did they profoundly change my life by trusting me with such a beautiful story, but they also know how important it is to tell stories using proper representation. When I was young, it would have been so special to see some on television with whom I could relate telling a story like Jack's. To any child or adult with a disability who might read this, you are not alone. You have a caring and giving community ready to embrace you, and there are countless others like Dan Fogelman, Ken Olin, and the @nbcthisisus family to help lift you up on your journey to achieving your dreams. #thisisus"
"Je suis si reconnaissant envers ces deux individus (Dan Fogelman et Ken Olin). Non seulement, ils ont profondément changé ma vie en me confiant cette si belle histoire, mais ils savent aussi combien il est important d'utiliser une représentation adéquate. Quand j'étais enfant, j'aurais tant aimé pouvoir m'identifier à une histoire comme celle de Jack. A chaque enfant ou adulte ayant un handicap qui pourrait lire ceci, vous n'êtes pas seul. Vous avez une communauté attentive et prête à vous soutenir, et il existe beaucoup d'autres personnes comme Dan Fogelman, Ken Olin et la famille de This is Us pour vous aider à réaliser vos rêves."

En attendant la suite de la quatrième saison, vous pouvez aussi écouter la vraie voix de Blake Stadnik qui interprète "Memorized" en lisant les paroles (particulièrement adéquates).

Pour momentanément conclure

Nous avons aimé voir l'évolution du personnage d'Auggie et de ses responsabilités dans Covert Affairs, les (ir)responsabilités familiales de Mel Fisher, la représentation de la cécité véhiculée par Matt Murdoch, ou les difficultés de Jim Dunbar pour se faire accepter par ses collègues après son retour sur le terrain. Mais la présence de Blake Stadnik dans This is us pour y jouer un personnage malvoyant est particulièrement réjouissante.
Nous l'avions découvert pour ses talents pluriels et multiples qu'il utilisait jusqu'à présent dans des comédies musicales. Compte tenu de sa prestation dans This is us, gageons, en tout cas, espérons que nous le retrouverons désormais sur nos petits ou grands écrans. France Inter a lancé une nouvelle émission consacrée aux séries, Une heure en séries disponible aussi en podcast. Dans la deuxième émission dont voici le lien, il est question de représentation du handicap. Avec le personnage joué par Stadnik, nous entrons peut-être enfin de pied ferme dans une nouvelle façon de décrire la déficience visuelle. Dan Fogelman indiquait que lors du casting, si Stadnik était la recrue idéale, plusieurs comédiens déficients visuels plausibles ont été auditionnés. Jay Worthington (il nous paraissait impossible de conclure un tel billet sans le mentionner!) en faisait-il partie? Mystère mais gardons nos sens en alerte.
Et faisons confiance aux scénaristes pour nous écrire des personnages déficients visuels complexes, nuancés, menant une vie où la cécité ou la malvoyance ne serait qu'un détail...

dimanche 1 septembre 2019

Vues Interieures, cinq ans d'existence

Chaque année, à la date anniversaire, nous revenons sur les douze mois écoulés avec un petit récapitulatif des billets rédigés et des belles découvertes que nous avons pu faire. Cette année, pour souligner nos cinq ans d'existence, nous reviendrons sur les moments marquants à travers nos coups de cœur ou nos rencontres depuis la création du blog. Rassurez-vous, ce n'est pas par nostalgie parce que nous n'avons pas envie de larguer les amarres, mais pour voir le chemin parcouru, se rappeler de certaines œuvres marquantes, ou rejoindre l'actualité de quelques artistes.

Retour sur la genèse

Ainsi, il y a cinq ans, deux films et un roman ont été à l'origine de la naissance de ce blog.
Les films lumineux d'Andrzej Jakimowski avec Imagine et de Daniel Ribeiro avec Au premier regard ainsi que le premier roman frôlant l'autofiction de Romain Villet, Look, peignaient ainsi des personnages aveugles qui n'étaient ni victimes ni héros, mais qui vivaient leur vie, et notamment leur vie amoureuse. C'était suffisamment rare pour avoir envie d'en parler.

Des portraits et des rencontres

Depuis, l'idée initiale de parler d'œuvres comportant des personnages aveugles et d'artistes déficients visuels s'est étoffée au fil des billets avec la question lancinante de l'accessibilité culturelle dont nous reparlerons plus loin dans ce billet. Mais profitons de ce petit bilan pour voir ce qui se passe aujourd'hui dans l'actualité culturelle...
Nous revenons ici sur trois artistes canadiens :

  • Carmen Papalia, artiste se définissant comme "apprenant non visuel", dont le travail fait en collaboration avec l'artiste Heather Kai Smith, a fait l'objet de l'exposition Guidelines au mois d'août à Banff. Le reportage de Radio Canada est particulièrement intéressant, remettant en contexte le travail des artistes et la situation particulière de Carmen Papalia en tant qu ' artiste déficient visuel.
  • Ryan Knighton , auteur et aujourd'hui scénariste, qui est d'ailleurs actuellement à l'affiche d'un documentaire réalisé par Rodney Evans, Vision Portraits dont on peut lire la critique de Variety en anglais. Ce documentaire, que nous espérons voir un jour de ce côté-ci de l'Atlantique, va à la rencontre de quatre artistes déficients visuels dont le réalisateur lui-même, qui racontent leur cheminement créatif.

Affiche du documentaire Vision Portraits de Rodney Evans

  • Et d'une façon un peu détournée, Bruce Horak, artiste pluridisciplinaire, comédien et peintre, qui a créé il y a quelques années maintenant un spectacle qui tourne encore intitulé "Assassinating Thomson" où, tout en peignant chaque soir le public dans la salle, il parle de Tom Thomson, peintre canadien mort trop tôt pour avoir fait partie du Groupe des Sept, dont la mort est restée mystérieuse. Tom Thomson et le groupe des Sept ont, dans leurs peintures, magnifié les paysages canadiens. Pourquoi vous parler de cela? Parce qu'une très belle bande dessinée de Sandrine Revel vient de paraître chez Dargaud, et dont le titre est "Tom Thomson - Esquisses d'un printemps". Rien à voir avec la cécité mais, comme nous aimons le faire, des liens à tisser avec les artistes, les œuvres présentées et donner l'envie de découvrir... Vous trouverez ci-dessous la couverture de la bande dessinée de Sandrine Revel.

Couverture de la BD Tom Thomson - Esquisses d'un printemps
Description de la couverture : sous...

Au fil de ces cinq années, le hasard, parfois heureux, nous a donné l'occasion de rencontrer des artistes dont nous avions, auparavant, fait le portrait. Pensons ainsi à la merveilleuse rencontre avec Jay Worthington, dans les locaux du Gift Theatre lors de notre voyage à Chicago, très orienté théâtre et qui nous avait donné l'occasion de parler aussi d'accessibilité dans les lieux culturels avec Chicago, théâtres et accessibilité.
Ces rencontres sont parfois juste l'occasion de "voir en vrai" ces artistes su scène : Casey Harris, le claviériste du groupe américain X Ambassadors en concert, Saïd Gharbi, danseur belge dans un spectacle de Wim Vandekeybus, ou Melchior Derouet, comédien, dans une pièce de Rodrigo Garcia.

Casey Harris - concert au Yoyo - Paris - 17/02/2016
Casey Harris, en concert au Yoyo à Paris en février 2016.

Il y a eu aussi d'autres occasions tel le colloque Blind Creations et la rencontre rapide avec Ryan Knighton. Ou l'occasion de "vivre" une exposition de Carmen Papalia, artiste se définissant comme "apprenant non visuel". Parfois aussi, des circonstances étranges autant que réjouissantes : la "découverte" de Jacques Lusseyran grâce à Jérôme Garcin et son hommage à ce grand résistant aveugle dans Le Voyant qui a permis ensuite d'organiser un colloque autour de Jacques Lusseyran, Entre cécité et lumière - Regards croisés.

La littérature jeunesse

Domaine exploré au fil des ans, la littérature jeunesse est assez riche en personnages aveugles ou malvoyants. Elle nous a permis de (re)découvrir des personnages historiques. Pensons ainsi aux deux (parmi tant d'autres) ouvrages sur Louis Braille, Le vainqueur de la nuit ou la vie de Louis Braille ou Louis Braille, l'enfant de la nuit, à celui (parmi tant d'autres aussi) sur l'histoire d'Helen Keller ou encore le roman sud africain Voyageur qui nous a fait suivre James Holman, grand voyageur aveugle, au Cap de Bonne-Espérance.
En abordant la thématique de la littérature jeunesse, nous avons aussi évoqué l'accessibilité aux livres pour les très jeunes aveugles et malvoyants. L'offre y est anecdotique alors quel bonheur de tomber sur les ouvrages de Mes Mains en Or!

Mes Mains en Or
Depuis longtemps, nous suivons cette maison d'édition associative née de la volonté d'une maman qui souhaitait que sa petite fille puisse, à l'instar des autres enfants, avoir de jolis livres à se mettre sous les doigts. Nous avons donc passé en revue un certain nombre d'ouvrages publiés par Mes Mains en Or, qu'il s'agisse de livres pour les tout petits ou pour de jeunes lecteurs, qu'il s'agisse d'adaptation telles ces magnifiques versions du Petit Chaperon Rouge, de la Princesse, le Dragon et le Chevalier intrepide ou des créations comme le GÉANT Malpartout ou le superbe coffret sur l'Histoire de France qui offre aux mains curieuses des lecteurs de splendides pop-up.

pop-up amphithéâtre
Pop-up d'un amphithéâtre tiré du coffret sur l'Histoire de France de Mes Mains en Or.

En juin dernier, l'association a lancé une application, la première 100% accessible aux enfants aveugles.

La cécité au cinéma

Le cinéma produit encore aujourd'hui des films où la représentation de la personne aveugle n'a pas évolué depuis un siècle. On voit encore des accordeurs de piano (alors qu'il existe dans la "vraie vie" des ingénieurs informatique) ou de "pauvres aveugles" incapables de faire un pas tout seuls (alors que nous connaissons de nombreux parents aveugles). Autant dire que notre regard n'est pas tourné vers cela. Ce blog nous a donné l'occasion de découvrir des films appartenant à l'histoire du cinéma mais aussi des films contemporains. Leur nombre nous a donné l'envie d'écrire un billet sur la cécité sur grand écran, qu'il s'agisse de fictions ou de documentaires.
Personnage inventé ou historique, telle Mademoiselle Paradis, souvent jeune homme mais parfois femme comme Ingrid dans Blind d'Eskil Vogt, la personne aveugle a du mal à exister en tant que telle et le scénario la cueille souvent à un moment délicat de son existence (accident la privant soudainement de la vue, dernière étape de la perte progressive de la vue, possibilité d'une relation amoureuse...). Nous attendons avec impatience l'histoire qui nous montrera un personnage aveugle "banalisé" qui existera pour une autre raison que sa cécité. Et, cerise sur le gâteau, ce personnage sera interprété par un.e comédien.ne déficient.e visuel.le!

L'accessibilité culturelle

Le premier portrait était celui de Pascal Parsat, alors directeur du CRTH et créateur du concept des Souffleurs d'images qui permet à des personnes déficientes visuelles d'assister à un spectacle où de visiter une exposition en compagnie d'un.e souffleu.r.se souvent étudiant.e issu.e d'une école d'art.
Si le soufflage ne se substitue en aucun cas à l'audiodescription, il permet d'élargir les possibilités de spectacles accessibles aux personnes déficientes visuelles. En matière d'accessibilité culturelle, il suffit parfois de peu de choses pour passer d'un état de frustration totale à celui d'une reconnaissance éternelle. Bon, nous exagérons un peu mais il suffit parfois d'une belle rencontre pour transformer une expérience. Par exemple, dans le cadre d'une visite, le guide qui prend la peine de vous apporter dans la main des échantillons de pierres avec lesquelles a été construit le château ou vous met sous les doigts du kaolin, cette argile particulière nécessaire à la fabrication de la porcelaine, ou encore, prendra soin de décrire une façade avec précision pour que vous puissiez vous en faire une représentation.
Bien sûr, c'est encore mieux quand c'est "officiel" avec un parcours accessible au sein d'un musée, avec des éléments à toucher, à entendre. L'existence d'une maquette volumétrique du bâtiment permet aussi de s'en faire une représentation globale. Nous avions parlé de cela dans le billet intitulé justement Accessibilité culturelle, déficience visuelle et tourisme ou lors de notre Escapade londonienne et l'incertitude de savoir s'il y aura ou non des choses à toucher.
S'il y a quelques bas, il y a aussi souvent des hauts... Finissons donc cette compilation avec nos coups de cœur.

Cinq années de coups de coeur

Outre les trois œuvres à l'origine de l'existence de ce blog dont nous avons parlé en introduction, il y a eu de très belles découvertes au fil de ces cinq ans.
En littérature jeunesse, il y a eu l'émouvant Fort comme Ulysse de Sylvaine Jaoui, ou l'original Petit Chaperon Rouge qui n'y voit rien.
A la charnière jeunesse/adulte, il y a eu les délicats Nos Yeux Fermés, manga d'Akira Saso, et Florence et Léon, histoire illustrée de Simon Boulerice.
Ces cinq années nous ont permis aussi de plonger dans de "vieux" romans dont l'un, recommandé par Pierre Villey dans son ouvrage "l'aveugle dans le roman contemporain" publié en 1925 et consultable sur ce site, les Emmurés de Lucien Descaves.
Dans le domaine liant accessibilité culturelle et architecture, impossible de faire l'impasse sur la belle et précieuse collection Sensitinéraires, livres tactiles du Centre des Monuments Nationaux permettant de découvrir la Sainte Chapelle ou la Cité de Carcassonne, ou encore la Villa Cavrois, merveille art déco de l'architecte Robert Mallet-Stevens.

Couverture du livre Le Petit Chaperon rouge qui n'y voit rien

Pour faire le lien avec l'architecture en quittant le format imprimé, thermoformé ou embossé, n'oublions pas le travail d'Archi tact qui crée de magnifiques maquettes tactiles.

Le cinéma nous a parfois réservé de belles surprises, tel ce road-movie allemand improbable, Erbsen auf halb 6 ou le documentaire d'Alan Hicks qui raconte la rencontre de deux musiciens, l'un au crépuscule de sa vie, Clark Terry, l'autre à l'aube de sa carrière, Justin Kauflin, réunis par l'amour du jazz et la cécité, Keep On Keepin'On.

Et nous avons aussi profité de cette fenêtre pour rendre hommage à deux personnes qui, à un moment de notre vie, ont compté (et comptent encore) : le journaliste Julien Prunet avec le très beau texte écrit par son amie Aurélie Kieffer, fondatrice de l'association Lire dans le Noir, et le guitariste canadien Jeff Healey. Sans trop nous avancer sur les prochains billets, dans la lignée de My Heart Belongs to Oscar, il est fort possible que la musique soit un peu plus présente.

Perspectives

Les billets de ces deux dernières années ont été peu nombreux. Nous n'avons aucune certitude à l'heure actuelle quant à savoir si le rythme pourra un peu s'accélérer mais ce que nous savons, c'est que l'envie de continuer est là. Nous continuons à regarder Outre-Atlantique, au Canada notamment, mais nous restons à l'affût de ce qui se passe en France, en Europe, et dans le reste du monde.
Représentation de la cécité sur nos écrans petits et grands, sur les scènes, personnages de romans, mais aussi artistes, restent nos centres d'intérêt. L'accessibilité culturelle, que nous n'avons guère rencontrée de façon "officielle" lors de nos dernières vacances d'ailleurs, reste aussi une préoccupation majeure de ce blog. Permettre à une personne aveugle de se faire une représentation du château qu'elle visite par le biais d'une maquette sera aussi intéressant pour les autres visiteurs qui auront ainsi une vue synthétique du lieu. Fournir un audioguide qui intègre, outre la contextualisation et la description de l'œuvre, des indications de déplacement pour trouver la prochaine œuvre facilitera la déambulation de tous les visiteurs...
Si nous avons trouvé de bons exemples en matière de représentation de la cécité ou de la malvoyance dans des romans, des films ou des bandes dessinées au cours de ces cinq premières années, si nous avons pu nous réjouir parfois au sujet de l'accessibilité culturelle, il n'y a pas de raison que cela ne se poursuive pas dans les années à venir!

jeudi 18 juillet 2019

Du haut de mon cerisier - Paola Peretti

Premier roman de Paola Peretti, traduit déjà dans une vingtaine de langues, Du haut de mon cerisier, dont le titre original est La distanza tra me e il ciliego, est publié chez Gallimard Jeunesse, traduit de l'italien par Diane Ménard et illustré par Carolina Rabei, sans oublier la belle couverture de Caterina Baldi. Il est sorti en mars 2019.

Couverture du livre avec une petite fille cachée dans les feuilles d'un cerisier

Recommandé pour les lecteurs à partir de neuf ans, les adultes devraient aussi le lire.

Quatrième de couverture

Mafalda a neuf ans, aime l'école, le football et son chat.
Et Mafalda est en train de perdre la vue.

Simple, puissant, poétique, un roman à mettre entre toutes les mains.

Entre émotion et hymne à la vie.

Génèse du roman

Le texte qui suit est sur le rabat de la quatrième de couverture.

"Italienne, Paola Peretti est née en 1986 dans la province de Vérone, où elle vit toujours. Elle est diplômée en édition et en journalisme et travaille comme enseignante tout en écrivant des articles pour le journal local.
Elle vit avec une maladie génétique rare qui provoque une perte progressive de la vision. Il n'existe pas de remède connu à ce jour.
Elle parle de sa maladie à travers l'histoire de Mafalda.
Du haut de mon cerisier est son premier roman. À peine envoyé, il suscite l'intérêt d'une prestigieuse agence littéraire américaine, et ce futur classique est bientôt publié dans le monde entier."

Mafalda

C'est Mafalda l'héroïne de ce roman. Personnage principal, c'est aussi elle qui nous raconte sa propre histoire. Celle d'une petite fille de neuf ans atteinte de la maladie de Stargardt (dont on trouvera un dossier en annexe de ce billet) et qui est en train de perdre la vue.
Au fil du roman, au fil de ses échanges avec Estella, la gardienne de l'école venue de Roumanie, de son amitié avec Filippo, Mafalda déroule sa vie et l'avancée de sa maladie.
C'est Estella qui lui a donné envie de faire des listes, alors elle a un cahier dans lequel elle consigne ses envies, ce qu'elle aimerait réaliser...
Au fil des pages, ces listes vont évoluer.
p.43 : "Quelque chose que je puisse faire même sans les yeux (...). C'est difficile. Sans les yeux, on ne peut presque rien faire. Bon sang! Pourquoi est-ce que ce brouillard Stargardt est tombé justement sur moi?"
Pourtant, (p.47) "Les autres ne veulent jamais jouer avec moi à colin-maillard, ils croient que je triche parce que j'arrive à les attraper, même les yeux bandés. En fait, j'ai un truc : je reste complètement immobile au milieu d'eux et je tends l'oreille pour savoir si quelqu'un bouge. Rien de plus facile alors, que de prendre celui qui s'est déplacé, il suffit de bondir vers le bruit."
Sans même s'en rendre compte, Mafalda modifie ainsi ses façons de faire, utilise d'autres repères, se fie à d'autres sens. p.48, Mafalda s'exerce à marcher dans le noir dans le jardin, on peut penser aussi aux essais d'Ava, adolescente aussi en train de perdre la vue. "Les premières fois, j'avais tout de suite peur et j'enlevais l'écharpe au bout de deux petits pas. Maintenant, j'avance tranquillement. (...) J'effleure du doigt des boutons secs des hortensias le long du mur de la cour, je m'en sers comme point de repère pour ne pas arriver au milieu du jardin".
Pourtant, ses difficultés quotidiennes lui pèsent : (p.54) "Pour déchiffrer les inscriptions, même les très très grandes, je dois m'approcher tout près de la page, comme les vieux au supermarché, qui n'arrivent pas à lire la date limite des sachets de salade. Sauf que moi, je ne suis pas vieille. Papa m'a acheté une loupe, il dit que je pourrai l'utiliser comme Cherlocolme, le détective qu'on retrouve toujours dans les livres et dans les films. Mais je ne veux surtout pas m'en servir devant les autres". Mais Filippo, son ami très observateur, sait, et, à l'occasion de son anniversaire, lui dit (p.135), "J'ai écrit avec un gros feutre (...). Je sors ma loupe de Cherlocolme de ma poche. Je l'approche d'un œil et place le papier derrière le verre."
p.63, alors qu'elle vient de recevoir comme cadeau de Noël "un casque avec une clé USB pour écouter de la musique", Mafalda demande à son père si elle peux aussi enregistrer des livres.
p.140 : chez la docteure Olga, ophtalmologue, "Vous avez déjà commencé à l'initier à la lecture en braille?
Papa répond que oui, que je m'exerce. (...) La seule chose que j'ai lue en petits points braille, c'est Le Petit Prince. Mais c'était très beau."
p.160 : alors qu'elle ne voit pas le cerisier, Mafalda "ferme les yeux et respire à fond" comme lui a conseillé Ravina, la petite amie de son cousin. "Mes narines se remplissent aussitôt d'air froid, mais je sens tout de suite l'odeur du printemps. Pour moi, c'est l'odeur des bonbons à la rhubarbe de grand-mère, des bouquets de fleurs, mais pas celles du fleuriste, qui toutes ensemble sentent le cimetière, le parfum des vraies, de celles qui naissent dans les champs et dans les jardins des gentilles vieilles dames".

La distance comme repère

Le livre se découpe en cinq parties. Chaque titre est une distance. De "soixante-dix mètres" pour la première partie à "trente mètres" pour la cinquième. C'est la distance qui sépare Mafalda de la vue de son cerisier, distance qui se raccourcit inexorablement. Ce cerisier est en fait le vrai repère de Mafalda.

p.43 : "Ce matin, le cerisier a des cheveux châtains avec des mèches jaunes comme ma maman. Un, deux, trois... trente, quarante, soixante...
Cent vingt pas.
Il y a soixante mètres entre mes yeux et le cerisier." p.55 : "L'hiver, le cerisier de l'école est très triste. (...) Sans sa belle chevelure, je n'arrive pas à voir le cerisier de loin."

p.159 : "Parfois, papa continue à me dire : "Tu as vu?" ou "Regarde là-bas!" (...). Alors je dis : "Attends qu'on soit plus près" et quand Je vois moi aussi, on est de nouveau contents tous les deux".

Mais Mafalda a aussi comme repère son miroir, et, p.155, "on est à zéro pas du miroir".

La littérature en soutien

Commençons par le nom que Mafalda a choisi de donner au chaton qu'elle a ramené un jour de l'école et qui était monté dans le cerisier sans pouvoir en redescendre : Ottimo Turcaret... Ce "chat gris et marron avec un nœud au bout de la queue" (p.9).
p.15 : "C'est sur le cerisier de l'école que j'ai trouvé Ottimo Turcaret. Il était tout effrayé (...). Il était minuscule (...). Papa m'a offert son livre préféré, Le baron perché d'Italie Calvino. Il me le lisait le soir, avant que je m'endorme. C'est comme ça que j'ai fait la connaissance de Cosimo (...). Il avait un basset, qui portait deux noms : Ottimo Massimo, quand il était avec Cosimo, et Turcaret quand il était avec sa vraie maîtresse, Viola. On a donc décidé que notre chaton avait vraiment une tête à s'appeler Ottimo Turcaret (...).
Dans Le baron perché, mon personnage préféré est Cosimo : j'aime tellement qu'il aille vivre dans les arbres et qu'il n'en redescende plus, parce qu'il veut être libre."

Si très vite l'auteure cite Le baron perché d'Italo Calvino, il y aura aussi une autre référence très importante pour Mafalda :
p.31 : "J'apprends à lire les petits points braille et le livre que m'a donné Estella est très beau, un peu étrange. Il s'appelle Le Petit Prince.

De ces deux ouvrages, Mafalda tirera des idées, fera appel à Cosimo quand ça ne va pas, réfléchira aux phrases du Petit Prince.
Il s'agit de deux très belles suggestions de lecture, et une belle occasion d'aller découvrir Le baron perché ou d'autres œuvres d'Italo Calvino. À noter aussi, la parution d'une édition tactile du Petit Prince de Saint Exupéry. Enfin, devrait on dire...

Pour momentanément conclure

Roman fortement inspiré par l'histoire de l'auteure, Du haut de mon cerisier est à mettre entre toutes les mains dès neuf ans.
Délicat, mais aussi rempli de fantaisie, raconté par une petite fille de neuf ans qui déroule sa propre histoire, ce roman est aussi émouvant. Mais il n'y a pas de pathos, pas de mièvrerie. Mafalda nous décrit l'avancement de sa maladie, mais aussi comment elle s'en débrouillé même si cela est terrifiant. Pas à pas, comme ceux qui la séparent de son cerisier, qu'elle finit d'ailleurs plus par deviner que voir, elle s'aperçoit aussi que finalement, il y a plein de choses que l'on peut faire sans y voir. Et le roman regorge de petits détails qui disent la malvoyance.
Il y a la présence d'Estella, l'ombre de sa grand-mère, le soutien de Cosimo, ou encore celui de Filippo, qui a vite compris que Mafalda n'y voyait pas très bien.
Et puis comment résister à une petite fille qui a donné à son chat le nom du basset dans Le baron perché? Ça change de La Reine des Neiges ou des Aristochats sans compter les Caramel, Minou, ou autre Félix... mais, revenons à nos moutons, ou plutôt à ce premier roman : c'est un vrai "hymne à la vie" comme le dit la quatrième de couverture. Ce n'est pas un simple argument de vente. Promis!

jeudi 2 août 2018

Ropero - Cathy Berna

Roman pour adolescent, recommandé à partir de quatorze ans, paru chez Hachette Romans en juin 2018, Ropero est le premier roman de Cathy Berna.

Couverture du livre Ropero de Cathy Berna

Cette histoire brasse de nombreux sujets, parfois lourds comme la maladie ou le deuil, l'abandon. Mais elle regorge aussi de tendresse, d'amour. Et elle inclut, bien évidemment, un personnage malvoyant, sujet de ce blog. Ici, il s'appelle Léonie. Et l'histoire débute la veille de ses seize ans. Et c'est sur elle que se concentrera ce billet.
Et, comme d'habitude, cela nous permettra de faire le lien avec des thématiques liées à l'accessibilité culturelle et à la déficience visuelle.

Il y aura peut-être un peu de divulgâchage (spoiler!) mais nous essaierons de préserver l'essentiel...

Quatrième de couverture

Elle, c'est Léonie, seize ans.
La musique, c'est tout ce qu'elle a.
Ça et la maladie. Sa vue baisse inexorablement.
Bientôt, elle ne verra que du noir.

Lui, c'est Ezra.
Il trace la route dans son camion, accompagné de son chien et d'une tortue.
Solitaire et instable, il cherche à fuir sa propre histoire.

Eux, c'est une rencontre.
Une nuit d'été inédite lors d'un festival d'électro.
Un moment suspendu, avant qu'une tempête puis le chaos de leurs vies ne les rattrapent...

Contexte de l'histoire

Si le roman tourne autour de la rencontre de Léonie et d'Ezra dans un festival de musiques actuelles, nous apprendrons vite l'histoire des personnages principaux, Léonie et Ezra, ainsi que celle des personnages récurrents tels les parents de Léonie et son grand-père Henry, ou Célia, la meilleure amie de Léonie, étudiante infirmière. Nous ferons aussi connaissance avec la famille "adoptive" d'Ezra, Bernard, très malade, Mélanie, son épouse, Martin et Pierre, les fils de la famille.

L'histoire débute la veille du seizième anniversaire de Léonie, en juillet, et se termine en décembre de la même année, avec une petite incursion en janvier de l'année suivante.

Léonie

Léonie, née en Chine, a été adoptée par Guillaume et Blanche Marnier. Brillante élève, elle vient d'obtenir son bac avec mention et un an d'avance. C'est aussi une très bonne musicienne, guitariste classique qui rêve de devenir musicienne professionnelle et endosser ainsi la légende Ropero, luthier de son état. En attendant, elle joue sur une Esteve même si elle est un peu en froid avec son instrument en ce moment.

Détail d'une guitare Esteve avec étiquette prouvant son authenticité

Elle a une maladie de la rétine qui, sans jamais être citée, ressemble à la rétinite pigmentaire : rétrécissement du champ visuel, difficultés à voir la nuit...
Au fil du roman, sa volonté d'apprendre à faire les choses les yeux fermés "pour après" rappelle beaucoup le personnage d'Ava, adolescente du film éponyme de Léa Mysius qui apprend qu'elle va perdre la vue plus vite que prévu.

Affiche du film Ava de Lea Mysius

Comme beaucoup de personnages malvoyants, tel Elliott dans Fort comme Ulysse, Léonie est à ce moment de sa vie où sa vue se dégrade beaucoup, où elle sent qu'elle bascule vers l'inconnu, même si elle sait depuis longtemps que ce moment arrivera.

Tout au long de cette histoire, Léonie raconte ces moments :
p.13 "Cette année a été difficile. Ma vue a tellement baissé que je me suis enfermée dans la musique."
p.14 "Au lycée et dans la rue, je ne parle pas à grand monde, j'ai peur sans cesse de tomber, de me blesser. Alors je sors le moins possible, je reste assise des heures à jouer, cloîtrée dans la maison familiale."
p.149 "Est-ce que je vais oublier ma propre main? Oublier leurs visages à tous, leurs expressions, la couleur de leurs yeux? Est-ce que tout va disparaître dans le tunnel?
C'est déjà presque la fin.
J'ai seize ans, n'aurai vu de mes yeux jusque là. Mais pour quand le vide total?"
p.202 "J'ai peur d'être aveugle. Peur des chutes, de tomber, de dépendre toujours de quelqu'un, j'ai peur de la nuit permanente, peur du monde, du dehors, de jouer beaucoup moins bien qu'avant, j'ai peur de... tout."

Malvoyance et perceptions

Léonie
p.15 "Le billet, je le touche du bout des doigts. Il est très lisse, en format A4, un e-ticket. Collé dessus, jaune, carré, le Post-it avec inscrit en énormes caractères le numéro à joindre pour les personnes handicapées souhaitant accéder au site."

p.28 "Sa main est moite, elle colle à la mienne. Elle est large, je sens des callosités sur les contours de sa paume. C'est étrange. (...) Il parle dans une tonalité grave, très calmement."

p.31 "J'y vois comme dans un tunnel, c'est une maladie, elle évolue mal. Le tunnel se rétrécit, mais par exemple, j'ai des repères de formes, d'obstacles et, si j'approche mes yeux assez près, je peux voir les visages, les contours, déchiffrer, décoder... C'est triste mais tu vois, ce n'est pas un drame non plus. C'est ma vie, c'est comme ça."
"J'avais sept ans lorsqu'on a découvert ma maladie. En allant faire pipi la nuit, je tombais dans les escaliers, c'est comme ça qu'on a su que je n'y voyais pas assez..."

p.33 "Il faudrait... enfin si tu veux bien... me décrire les choses, les endroits, un peu précisément, pour que je me repère... parce que c'est flou pour moi, mais je pense que si tu m'expliques c'est possible que je me débrouille seule assez rapidement."

p.34 "Le site est bien agencé et, avec l'aide d'Ezra, je me repère assez facilement. Il y a deux scènes principales, un chapiteau, les espaces buvette et les sanitaires. Pour les invalides, quelques places en gradins à côté des régies, ça fait loin des scènes mais le son est correct et, pour un premier festival, je trouve ça plutôt rassurant de ne pas être au cœur de la foule. (...) J'écoute le bruit du public, le sol piétiné, les rives. L'ambiance est festive et je peux palper du bout de mes tympans le bonheur, la joie."

p.37 "Comme la nuit tombe, mon champ de vision a très fortement diminué, mais étrangement, l'angoisse et la peur m'ont quittée."

p.40 "Je ne vois plus rien de son visage, à peine si je réussis à distinguer le lac. La nuit a glissé sur nous, comme un voile opaque sur mes yeux."

p.204-205 "Léonie apprivoisé des gestes qui seraient simples si elle y voyait clair, mais elle garde les yeux fermés, ce qui complique. Mélanie la guide de ses mains. Léo mémorise les repères, la texture, le sens de sa lame, l'odeur. Pour après."

p.205-206 "Dès le réveil, chaque matin, elle écoute les bruits de la maison et tente de s'en faire une représentation mentale. Elle a réussi à développer son ouïe de manière inédite. Elle parvient presque à entendre au-delà des murs de pierre et des planchers de chêne. Écouter est devenu sa manière de respirer, de vivre. Le monde chante à ses tympans. Un frôlement d'ailes, le vent glacial sous les toits, le robinet qui goutte, la télévision en bas, le râlement calcaire de la vieille cafetière, les ronflements de Fakear, les branches d'arbre qui craquent sous l'effet du givre. La vie a sa propre musique, ici dans la ferme. Et si Léonie ne sait pas encore bien la jouer, elle a appris à l'écouter."

Ezra
p.32 "Elle n'y voit peut-être pas grand chose mais elle avance, ses pieds sont bien dans le sol, et je me demande finalement lequel va guider l'autre ce soir."

p.51 "Mais je n'ai pas perçu vraiment, ou pas voulu voir son handicap. Aveugle, c'est quoi ces conneries? Ça changeait quoi à part qu'elle sent les choses autrement, qu'elle pige tout qu'elle...
Handicapée de quoi, putain? J'ai pas pensé qu'elle était différente, enfin si tellement mais pas comme ça. Pas elle. Pas maintenant."

Festivals de musiques actuelles et accessibilité

La rencontre de Léonie et Ezra se passe lors d'un festival de musiques actuelles.
Ezra, bénévole, accompagne les festivaliers handicapés. Si, malheureusement, cette pratique est loin d'être généralisée, plusieurs festivals de musiques actuelles s'emploient à les accueillir en améliorant d'année en année leurs prestations. Nous citerons bien évidemment le festival des Eurockéennes en vous renvoyant sur le billet publié il y a deux ans, ou sur celui consacré plus particulièrement à l'accueil des festivaliers déficients visuels avec l'exemple du Festival de Glastonbury en Angleterre.

Affiche du Festival des Eurockéennes de Belfort 2018

Plus généralement, à propos de l'accessibilité des lieux de musique live (salles de spectacles, festivals...), nous vous recommandons d'aller voir le site (en anglais) de l'association anglaise Attitude is Everything qui fait un travail remarquable pour sensibiliser ces lieux et les convaincre de la nécessité de les rendre accessibles à tous. On pourra d'ailleurs regarder ce film (en anglais mais sous-titré) Access to live music for disabled audiences qui montre deux réalités : l'énorme festival de Glastonbury et une petite salle de concert, chacun ayant la volonté d'accueillir au mieux ces spectateurs handicapés. Il n'y est pas question précisément de déficience visuelle mais plutôt d'attitude.

Pour conclure

Nous l'avons dit en introduction, de nombreux thèmes sont brassés dans cette histoire. Peut-être un peu trop. Trop pour aller en profondeur, trop pour aborder sérieusement les choses.
Certains thèmes sont simplement évoqués au cours d'une phrase, comme s'ils devaient être évoqués dans un roman pour adolescent sorti en 2018.

Mais la génèse de la rencontre entre Léonie et Ezra permet de mettre en avant la volonté de certains festivals d'être accessibles à tous. Ça existe, c'est possible et il faut communiquer sur ce sujet. Merci donc à Cathy Berna.
Il est d'ailleurs beaucoup question de musique dans cette histoire. Celle que joue Léonie, celle que Léonie et Ezra écoutent. Et les différents chapitres du roman font référence à un concert, des chansons, la musique...

On pourra cependant regretter le côté caricatural des personnages principaux, Léonie et Ezra, qui ne pouvaient pas être plus antinomiques. Une jeune fille élevée dans une famille très à l'aise financièrement et qui l'aime. Jeune fille brillante à qui tout réussissait. Et il y a eu cet instant au festival, parenthèse dans sa vie ordonnée, organisée, millimétrée, qui a tout déréglé, comme un grain de sable dans un rouage ou la goutte d'eau qui fait déborder le vase...
Lui, Ezra, jeune pousse sauvage, qui a fini par trouver une famille aimante, quasi idéale malgré les épreuves. Il vit dans son fourgon, avec son chien Fakear et sa tortue Adna...
Léonie à la ville et Ezra à la campagne. Léonie l'intellectuelle et Ezra le manuel.
Et cette rencontre. Improbable. Et pourtant...

Les avis des (jeunes) lect.eur.rice.s semblent partagés. Nous l'avons précédemment dit, cette histoire brasse beaucoup de sujets, certains juste effleurés. Mais ceci dit, son intérêt réside peut-être dans son "non-formatage". On a envie d'être avec Mélanie, dans cette ferme, autour de la cheminée. On a surtout envie que l'histoire se termine bien tant les personnages sortent tout cabossés de ces 280 pages.

lundi 16 avril 2018

Mademoiselle Paradis - Barbara Albert

Mademoiselle Paradis est un film austro-allemand dont le titre original est Licht (lumière), sorti sur les écrans français le 4 avril 2018 et réalisé par Barbara Albert.

Affiche autrichienne du film Licht (Mademoiselle Paradis)

Le film, tiré du livre d’Alissa Walser, « Au commencement la nuit était musique », Mesmerized (en anglais), raconte un moment particulier dans la vie de Theresia von Paradis, pianiste aveugle viennoise contemporaine de Mozart. Elle passa quelques temps chez Franz Friedrich Anton Mesmer, médecin allemand qui s'intéressa aux théories sur le magnétisme (et dont les recherches sont à l'origine de l'hypnose moderne occidentale), et recouvra brièvement la vue.

Affiche du film Mademoiselle Paradis

Selon notre habitude, nous nous concentrerons évidemment sur la partie en lien avec la cécité, ou la malvoyance. Nous nous pencherons, entre autres, sur le lien entre musique et cécité.

Synopsis

Vienne, 1777, la pianiste aveugle de 18 ans, "Wunderkind", Maria Theresia Paradis, a perdu la vue à l'âge de trois ans. Après d'innombrables expériences médicales ratées, ses parents l'emmènent au domaine du controversé médecin Franz Anton Mesmer, où elle rejoint un groupe de patients extravagants. Elle goûte la liberté pour la première fois dans ce monde rococo, mais commence à remarquer que si le traitement de Mesmer lui permet de recouvrer la vue, elle perd sa virtuosité musicale.

Maria Dragus alias Maria Theresia von Paradis

Mademoiselle Paradis est le cinquième long-métrage de Barbara Albert. Celle-ci souhaitait rendre hommage à l'indépendance d'esprit de Maria Theresia von Paradis.
C'est Maria Dragus, jeune actrice allemande, vue dans Baccalauréat ou le Ruban blanc, qui endosse le rôle de Maria Theresia von Paradis, Resi.
Nous avons souvent dit ici que les acteurs endossant des personnages aveugles avaient tendance à les caricaturer en appliquant le "bug-eyed zombie stare", pour reprendre les mots de Georgina Kleege, qui consiste en un regard fixe aux yeux exorbités. Manifestement, Maria Dragus a bien travaillé la préparation de son personnage, donnant ainsi à Maria Theresia des yeux étonnamment mobiles, mais vraisemblables, comme dans le cas d'un nystagmus.

Pour devenir Maria Theresia von Paradis, l'actrice a commencé à se préparer environ neuf mois avant le tournage. Elle a accompagné une femme aveugle dans sa vie quotidienne et a rencontré un certain nombre de personnes aveugles. Elle a également lu beaucoup de documents historiques et scientifiques. La réalisatrice précise : "Lorsque nous avons répété, Maria était capable de donner une dimension physique au rôle au moyen d'exercices corporels, mais aussi grâce à des lunettes spéciales qui reproduisaient la sensation de cécité."
De même, elle a un visage qui exprime toutes les émotions qu'elle ressent en jouant de la musique. Sans miroir pour se voir, elle n'a pas d'expressions stéréotypées.
Cette singularité, bien exploitée par ses parents, en fait aussi l'une des raisons de son succès. Certes, c'est une virtuose, mais elle est aussi aveugle. On la montre comme on l'aurait fait d'un singe savant, comme une bête curieuse.

Resi au piano faisant la moue, sa mère penchée à ses côtés

Étrangement, dans plusieurs critiques lues, il était question de ces mimiques, de ces grimaces présentes sur le visage de Resi (et de l'actrice) dans la scène d'ouverture, caméra face au personnage en train de jouer, pour dire que cela était dérangeant et n'aidait pas à être en empathie avec le personnage. Finalement, il n'y a pas que la société viennoise qui porte des jugements sur quelqu'un de différent, de singulier...

Le film et ses thèmes

Beaucoup de thèmes sont abordés au cours de ce film et Barbara Albert voulait souligner la contemporanéité de ces sujets. Resi est une vraie pionnière de sa génération, dans une société artistique ouverte d’esprit, mais encore trop austère. Elle n’est acceptée que pour le mélange de talent et de handicap qu’elle présente, et donc quand elle perd l’une de ces deux qualités, elle doit faire face à la réalité et constater comment une société soi-disant cultivée traite quelqu’un qui ose être différent, surtout quand c’est une femme qui demande d’être respectée pour ses mérites propres, et qui veut sa liberté. Pour se libérer des obligations sociales, elle doit renoncer à quelque chose, et c’est là que se pose la question morale de la limite de ce que Resi peut faire pour se sentir acceptée.

Vue renaissante

Le thème de la cécité est finalement peu exploité en tant que tel, mais comme reflet de l'autre. Ainsi, la réalisatrice invitera le spectateur à se mettre dans la peau, et dans la vue juste renaissante, de Resi, avec des images floues et tout juste colorées dans plusieurs scènes. Cela aidera peut-être le spectateur à comprendre pourquoi, alors, il lui est si difficile d'identifier par la vue des objets, précédemment touchés, des couleurs, dans d'autres scènes où les témoins en profiteront pour douter de sa vue et se moquer d'elle.

Resi découvrant avec ses yeux une statue dans le parc

Maria Theresia a soudainement perdu la vue alors qu'elle avait trois ans. On a tendance à "ranger" les personnes ayant perdu la vue avant sept ans dans la catégorie des aveugles de naissance. Rappelons - nous les écrits d'Oliver Sacks que nous avions évoqués pour le film Premier Regard sur les difficultés d'apprendre à voir...
Les essais de restitution de sa vision par la caméra peuvent cependant paraître naïfs : en tant que spectateur, nous sommes certes invités à nous glisser dans les yeux de Resi, mais nous, ou la plupart d'entre nous, savons ce qu'il y a derrière ce flou, derrière ces tâches colorées.

Par ailleurs, nous aborderons un peu plus loin le thème de musique et cécité. Maria Theresia von Paradis s'est produite à travers l'Europe, montrant son talent, suscitant admiration, mais aussi émulation, comme cela sera le cas avec Valentin Haüy.

Maria Theresia von Paradis

Née à Vienne le 15 mai 1759, Maria Theresia von Paradis fait partie du club assez restreint des compositrices, même si peu de ses œuvres sont arrivées jusqu'à nous.
Elle était la fille de Joseph Anton von Paradis, conseiller de l'impératrice Marie-Thérèse d'Autriche. La position de son père lui assure une solide formation musicale auprès des plus grands maîtres de l'époque, tels Kozeluch, Righini, Salieri et l'Abbé Vogler. Son statut lui permet aussi de commander des œuvres à ses célèbres contemporains Haydn et Mozart.
Elle fondera à Vienne un institut musical pour jeunes filles où elle enseigne pendant plusieurs années.

Portrait de Maria Theresia von Paradis
Portrait de Maria Theresia von Paradis par F. Parmentié, 1784

Son "destin" particulier a fasciné les écrivains. Côté francophone, nous pouvons citer le roman de Michèle Halberstadt, l'incroyable histoire de Mademoiselle Paradis, donnant par ailleurs peut-être un indice sur le titre du film en français. Rappelons que le titre originel est Licht (lumière).

Couverture du roman l'incroyable histoire de Mademoiselle Paradis

Le film évoquera aussi la carrière de compositrice qu'elle développera plus à partir de 1789, alors qu'elle sera redevenue définitivement aveugle. On trouvera en annexe la partition de Sicilienne.

Musique et cécité

Si ce thème est finalement peu abordé dans le film, Barbara Albert concentrant son regard sur la société viennoise, il est cependant fort intéressant de se pencher sur la question de musique et cécité. Lors de sa venue à Paris, Maria Theresia von Paradis a joué devant Valentin Haüy, premier instituteur des aveugles, qui a ainsi eu l'idée de développer l'enseignement musical à leur intention. On pourra lire cet article de Sébastien Durand, musicologue spécialiste du sujet Musique et Cécité.

Maria Theresia, bandeau brodé sur les yeux, au piano

Si Maria Theresia von Paradis a convaincu Valentin Haüy de la possibilité d'un enseignement musical accessible aux personnes aveugles, le braille musical reste, aujourd'hui, le moyen d'avoir accès à une partition écrite. En 2017, James Risdon, musicien anglais aveugle, a voulu rendre hommage à Louis Braille à travers un documentaire, Braille Music.

Pour conclure

Mademoiselle Paradis est un drame historique, se déroulant à Vienne en 1777, réalisé par Barbara Albert et dont le personnage principal est une jeune femme. Par les temps qui courent, cela est déjà à souligner.
Que le film mette en lumière Maria Theresia von Paradis, "jeune virtuose contemporaine de Mozart", est très intéressant à plus d'un titre. Certes, dans la thématique qui nous importe ici, nous aurions souhaité que l'histoire raconte plus la vie musicale de Resi que son passage chez Franz Friedrich Anton Mesmer. Nous aurions aimé savoir comment elle apprenait la musique à une époque où le braille musical n'existait pas, où l'alphabet braille n'était même pas imaginé. Mais, sommes - nous naïfs, qui cette histoire aurait - elle intéressé? Qui se soucie de savoir comment les personnes aveugles, encore aujourd'hui, apprennent la musique, composent un morceau?
Nous nous égarons un peu. Revenons donc à nos moutons...
L'interprétation de Maria Dragus est vraiment intéressante et, dans un style très différent, nous pourrions la rapprocher du personnage d'Ingrid dans Blind, film norvégien d'Eskil Vogt. Travail remarquable au niveau de regard du personnage et de son comportement.
Nous ne connaissions pas la réalisatrice, Barbara Albert. A priori, c'est la première fois qu'elle adapte un roman.
Ce film a été présenté dans plusieurs festivals internationaux, San Sebastian, Toronto ou les Arcs où Maria Dragus a reçu le prix d'interprétation féminine pour son incarnation de Maria Theresia von Paradis.
On aurait aimé, aussi, la voir vivre, pas seulement être en représentation. Même dans sa situation exceptionnelle, on aurait aimé en savoir plus sur ce que signifiait être aveugle en 1777. On nous fait comprendre que la vue la distrait de la musique, mais encore. Que faisait - elle en dehors de la musique?
Sa situation, extrêmement privilégiée, lui a permis d'avoir accès à l'éducation avec des précepteurs, des maîtres particuliers. Mais quelles étaient les méthodes enseignées aux personnes aveugles à cette époque? Comment lisaient-elles (on se souviendra des lettres en relief dans les livres mis à la disposition des enfants à l'Institut Royal des Jeunes Aveugles lorsque Louis Braille y était enfant)?
A nouveau, nous dévions un peu de l'histoire du film mais, cela donne inévitablement envie de (re)lire Vivre sans voir. Les aveugles dans la société française, du Moyen Âge au siècle de Louis Braille de Zina Weygand. On pourra trouver une présentation du livre en annexe. Ce lire est également disponible à la BNFA.
Ceci dit, Mademoiselle Paradis vaut le coup d'œil, ne serait-ce que pour la prestation de Maria Dragus, ou pour vous donner l'envie de découvrir un peu mieux Maria Theresia von Paradis, et pas seulement dans le sillage de Mesmer.

jeudi 1 février 2018

Vers la lumiere - Naomi Kawase

Film réalisé par Naomi Kawase, Vers la Lumière a été présenté en sélection officielle du Festival de Cannes en 2017. Le film est sorti sur les écrans français le 10 janvier 2018.

Affiche du film Vers la Lumière
Affiche japonaise du film Vers la Lumière

Précisons qu'il y a du divulgâchage (autrement dit, spoiler) dans la suite du texte. Ceci dit, l'affiche montrant deux personnes se tenant leur visage entre leurs mains, dans une proximité ne laissant pas d'ambiguïté sur leurs intentions, on devine aisément ce qu'il advient des deux personnages principaux. Que ceci, donc, ne nous empêche pas d'explorer le sujet du film...

Synopsis

Misako aime décrire les objets, les sentiments et le monde qui l'entoure. Son métier d'audio-descriptrice de films, c'est toute sa vie. Lors d'une projection, elle rencontre un célèbre photographe dont la vue se détériore irrémédiablement. Naissent alors des sentiments forts entre un homme qui perd la lumière et une femme qui la poursuit.

Quelques généralités

Avant d'approfondir quelques aspects du film et de son histoire qui nous intéressent plus spécifiquement, et qui se concentrent autour de la cécité ou malvoyance et l'audiodescription, quelques petites remarques générales.
La réception du film avait été très mitigée lors du festival de Cannes. Nous pouvons comprendre pourquoi. Si le film nous intéresse pour des aspects particuliers que nous développerons donc après, il faut reconnaître qu'il y a quelques moments où l'on se demande où veut nous emmener la réalisatrice, ce qu'elle veut nous raconter.

Pour se faire sa propre idée, on pourra aller voir, lire plusieurs critiques:
- Culture Box, qui qualifie le film d'humaniste et poétique (difficile effectivement de ne pas lui donner ces deux qualificatifs);
- Grand Ecart, blog qui a beaucoup aimé le film;
- Libération, qui, à son habitude, joue avec les mots, "Vers la lumière, vision étriquée", étrille le film...
Que chacun s'en fasse sa propre expérience....

Avant de continuer, juste une petite remarque : la musique est signée Ibrahim Maalouf...

Clichés et stéréotypes

Avant de plonger dans ce qui nous a vraiment et sincèrement plu dans cette histoire, nous ne pouvons pas passer sous silence quelques clichés, vus ici et ailleurs :
- pourquoi faut - il immanquablement que la personne aveugle touche le visage de la personne aimée, et en pleine rue?
- pourquoi le personnage principal déficient visuel en est-il toujours à un moment crucial quant à l'état de sa vision? Ici Nakamori est en train de perdre la petite fenêtre de vision qui lui reste.
- pourquoi la personne déficiente visuelle est-elle, à un moment ou un autre, une victime?

Nakamori touchant le visage de Misako

Nous ne détaillerons pas plus pour ne pas dérouler toute l'histoire mais ces quelques exemples nous ont vraiment déçus. Déçus parce qu'on a pas tant l'occasion que ça, au cinéma, de voir des personnages malvoyants, déçus parce que la partie décrivant le travail autour de l'audiodescription d'un film est vraiment intéressante et nouvelle.

L'audiodescription

Sujet qui nous intéresse tout particulièrement en ce moment, l'audiodescription est au cœur de ce film. C'est par son biais que se rencontrent les protagonistes, mais il y a aussi toute une réflexion autour de ce qu'est ou doit être une "bonne" audiodescription. C'est un sujet qui fait réellement débat parmi les personnes qui font de l'audiodescription, parmi les chercheurs qui travaillent sur ce sujet. On pourra trouver une définition proposée par l'association française d'audiodescription , on pourra aussi écouter cette entrevue (en anglais) de Louise Fryer, spécialiste anglaise d'audiodescription.

Nakamori au cinéma en train d'écouter un film en audiodescription

La première partie du film se passe pendant une séance de visionnage d'un film dont le texte de l'audiodescription est en rédaction. En fait, quelques consultants aveugles ou malvoyants, sont là pour donner leur avis sur l'audiodescription présentée en phase de travail : est-ce que le texte en clair, les descriptions suffisamment parlantes ou détaillées, ou, au contraire, trop détaillées, trop envahissantes, trop engagées émotionnellement?
Vers la lumière nous donne l'occasion de voir comment s'écrit, se construit une audiodescription, quel est le rôle des consultants. Cette partie est d'ailleurs très intéressante et, de plus, il semble, hormis le personnage de Nakamori interprété par un acteur voyant, que les trois personnages, deux femmes et un autre homme, soient joués par des personnes aveugles ou malvoyantes. Il y a de vifs échanges entre les consultants et Misako, qui écrit l'audiodescription du film et cela permet de comprendre les enjeux d'une audiodescription. Il ne s'agit pas simplement ni seulement de traduire des images en texte en se glissant dans les interstices des dialogues.

Nakamori

Interprété par Masatoshi Nagase, Nakamori est un photographe en train de perdre la vue qui ne sort jamais sans son Rolleiflex, appareil photo mythique.

Nakamori se déplaçant en ville, appareil photo autour du cou

Nakamori avec son appareil photo, entouré de jeunes enfants

Nakamori est consultant, parmi d'autres personnes déficientes visuelles, pour une société, White Light, qui fait de l'audiodescription pour les films.
Avant de perdre irrémédiablement la vue à cause d'une maladie évolutive (rétinite pigmentaire?), Nakamori était un photographe japonais de renom. Difficile pour lui de se faire à l'idée qu'un jour proche, la petite fenêtre de vision qui lui reste se refermera...

visage de Nakamori en gros plan, éclairé par le soleil

En attendant, pendant l'essentiel du film, il utilise ce petit reste visuel très utile pour se déplacer sans canne (trop fier?), continuer à prendre des photos, cuisiner...
Ce petit reste visuel nous permet de voir aussi des outils fort utiles pour les personnes malvoyantes :

  • un téléagrandisseur qui permet d'agrandir à sa convenance l'adresse écrite sur une enveloppe, un texte imprimé (article de journal, page de livre...)
  • un téléphone vocalisé (le lecteur d'écran intégré au smartphone décrit avec une voix de synthèse ce qu'il y a sous le doigt).
  • un logiciel d'agrandissement d'écran, permettant de grossir la police d'un texte à l'écran, d'agrandir des icônes, d'inverser les couleurs (pour de nombreuses personnes malvoyantes, la lecture d'un texte blanc ou jaune sur un fond noir est plus aisée qu'un texte noir sur un fond blanc)

Dans une scène, il explique également à Misako qu'en baissant la tête, il la voit mieux que s'il regardait en face. On peut se rappeler de la planche d'illustrations dans Florence et Léon, de Simon Boulerice, où Florence s'amuse à tester la fenêtre de vision de Léon.

Misako

Misako tente de capter des éclats de lumière sur sa main dans l'appartement de Nakamori

Jeune femme qui passe son temps à décrire ce qui se passe autour d'elle, y compris pour elle-même et dans sa tête, Misako vit pour l'audiodescription.
Sa mère, atteinte d'une maladie qui lui fait perdre la mémoire (Alzheimer?), vit à la campagne avec une voisine qui veille sur elle. Son père a disparu.
Ça fait beaucoup pour les épaules de Misako, fille unique...
Misako est jeune, jolie, porte de longs cheveux Bruns, avec une frange. Elle semble assez maladroite dans ses relations avec les autres, comme si elle ne trouvait pas sa place ou si elle la cherchait encore.
Nakamori lui dit à un moment qu'elle n'est pas faite pour ce travail. Rude façon de lui dire qu'elle est maladroite dans ses relations avec les personnes aveugles : elle veut tout le temps les aider, ce dont ils n'ont ni besoin en permanence ni envie.

Pour momentanément conclure

Vers la lumière est un film qui, hormis quelques clichés et la présence d'éléments dramatiques dont l'histoire aurait pu se passer, est un film à voir, et à écouter.
A voir notamment pour sa très belle lumière, ses détails intéressants sur la malvoyance (quand il reste une petite fenêtre de vision sur laquelle on compte pour toutes les activités quotidiennes) et ses outils (téléagrandisseur, téléphone vocalisé, logiciel d'agrandissement et de lecture d'écran...), le jeu de l'acteur incarnant Nakamori, Masatoshi Nagase, est plutôt subtil, montrant comment se manifeste, dans le port de tête, cette petite fenêtre de vision.
A écouter pour la musique d ' Ibrahim Maalouf, qui ne s'impose pas, laissant à la nature, au vent, la possibilité de se manifester, pour les avis des consultants aveugles sur l'audiodescription du film...

Lors de sa sortie en salle, Vers la lumière est diffusé en version originale. Pour ceux qui ont la possibilité de le voir avec audiodescription, celle-ci contient et la traduction des dialogues en japonais, et les indications visuelles. C'est déjà comme cela qu'avait été "livré" le film Imagine d'Andrzej Jakimowski où existaient plusieurs personnages aveugles, dont l'un joué par Melchior Derouet.
Espérons que le DVD contiendra cette piste audiodescriptive.

vendredi 14 juillet 2017

Ava - Lea Mysius

Premier long métrage de Léa Mysius, Ava a été présenté lors de la cinquante-sixième Semaine de la Critique du soixante-dixième Festival de Cannes.
Léa Mysius y a d'ailleurs remporté le Prix SACD.
Le film est sorti sur les écrans français le 21 juin 2017.

Affiche du film Ava de Lea Mysius
Description de l'affiche : Ava se tient au centre de l'affiche, seuls le haut de son corps et son visage, enduits d'argile verte, sont visibles. Derrière elle, il y a la mer, bleue, et le ciel, bleu. Ses cheveux noirs sont relevés en chignon négligé, elle a des graminées et deux bouts de branche coincés dans ses cheveux, comme les bois d'un animal. Elle tient un fusil qu'elle braque devant elle comme si elle visait la personne regardant l'affiche.

Synopsis

Ava, 13 ans, est en vacances au bord de l'océan quand elle apprend qu'elle va perdre la vue plus vite que prévu. Sa mère décide de faire comme si de rien n’était pour passer le plus bel été de leur vie. Ava affronte le problème à sa manière. Elle vole un grand chien noir qui appartient à un jeune homme en fuite…

Ava

Ava (Noée Abita) a donc treize ans, vit avec sa mère, Maud (Laure Calamy), et sa petite sœur, encore bébé. C'est l'été. Peut-être le dernier qu'Ava verra. Atteinte d'une rétinite pigmentaire, elle sait que son champ visuel va peu à peu se refermer et qu'elle ne verra plus la nuit. Seulement, elle ne pensait pas que cela arriverait si vite. Alors, elle "s'entraîne", se mettant un bandeau rouge sur les yeux et se guidant d'un bâton, pour utiliser ses autres sens, sentir le bord d'un toit avec sa canne improvisée, grimper en s'aidant d'un treillage, se laisser tirer par ce chien volé à un jeune homme ténébreux (Juan Cano). Ce chien qui la mènera vers son maître, et qui transformera son été.

Ava, un bandeau rouge sur les yeux, le chien noir à ses côtés

Ava est un film lumineux, solaire, une ode à la vie. Au fur et à mesure que son champ visuel rétrécit, Ava s'ouvre. Au fur et à mesure du déclin de sa vision, la lumière extérieure diminue et son visage s'éclaire.
La première image est une scène de plage, écrasée par le soleil et peuplée de gens en maillots de bain très colorés. Parmi les dernières, une scène de nuit, presque en noir et blanc, avec un éclairage cru, de phares de voiture dans la brume.
La réalisatrice a voulu embrasser plein de genres cinématographiques. Voici ce qu'elle disait de son film présenté à la Semaine de la Critique cette année à Cannes sur Arte Cinema. Elle utilise aussi cette progression de la cécité sur un plan plus symbolique avec la montée de l'obscurantisme, mais ici, c'est vraiment sur le traitement de la perte de la vision que nous nous concentrerons.

Perdre la vue

Ava sait depuis longtemps qu'elle a une rétinite pigmentaire et ce que cela signifie. Ceci dit, on n'est jamais préparé à ce que cela arrive si vite. A treize ans, elle a envie de penser à autre chose. Et c'est ce que nous montre Léa Mysius, qui a écrit et réalisé ce film, son premier long métrage.
Mais tout au long du film, cette menace est là. Ça commence de façon très explicite avec la visite chez l'ophtalmologiste et l'annonce de la progression rapide de la maladie. On la perçoit lorsque Ava peint un cercle noir qui représente son champ visuel que l'on voit rétrécir de jour en jour, quand, incapable de se repérer la nuit, elle passera la nuit sur la plage à deux pas du blockhaus où Juan s'est réfugié.

Ava en discussion avec son ophtalmologiste

sur un char à voile, Ava essaie de cerner son champ visuel en faisant un cercle avec ses mains

Rétinite pigmentaire

On a souvent parlé de cette maladie évolutive (dont on trouvera un livret explicatif en annexe de ce billet) sur ce blog à travers des ouvrages personnels tels Cockeyed du canadien Ryan Knighton ou J'arrive où je suis étranger de Jacques Semelin qui raconte aussi, alors qu'il a perdu la vue, comment il part enseigner trois mois à Montréal dans Je veux croire au soleil. On l'a rencontrée également dans une très belle histoire illustrée de Simon Boulerice, Florence et Léon ou dans un magnifique roman jeunesse, Fort comme Ulysse mais c'est, nous semble-t-il, la première fois qu'on la voit de cette façon à l'écran.
Les personnages aveugles sont régulièrement présents, avec moins que plus de bonheur au cinéma, mais la malvoyance n'est jamais décrite. Dans Ava, même si l'on peut trouver que l'évolution est vraiment rapide, on nous montre, par petites touches, ce qu'elle signifie au quotidien : une cécité nocturne, un champ visuel qui se rétrécit. Pourtant, si l'on n'y prête pas attention, Ava est avant tout une jeune fille de treize ans, à la mine boudeuse, qui se conduit comme une adolescente ordinaire. C'est aussi cela qui est intéressant dans ce film. Certes, le décor est planté dès le début, mais Ava est autre chose qu'un diagnostic médical. Elle a treize ans, c'est l'été et elle veut en profiter.

Pour conclure

Ava, premier long métrage de Léa Mysius, embrasse le Cinéma dans ses différents genres, mêle le quotidien et l'onirique, le soleil écrasant et l'obscurité. Il fait aussi un très joli portrait d'une adolescente qui, à l'annonce de la progression rapide de sa rétinite pigmentaire, décide, non de pleurer comme le fait momentanément sa mère, mais de prendre la vie à bras le corps. Qui décide de s'entraîner à ne plus voir, à utiliser ses sens, à ressentir. Bref, à vivre...
Le film est sorti en salles avec audiodescription disponible. Testez ce dispositif, qu'il soit disponible via un casque disponible au cinéma ou via une application telle Twavox. Vous verrez, ou entendrez, que l'audiodescription peut être un complément au film, et utile à tous.

vendredi 30 juin 2017

Dorian Bour Wicart - violoneux

Prêt.e à danser? On vous emmène faire un petit tour dans le cercle des musiques traditionnelles pour faire la connaissance d'un violoneux, violoniste, joueur de violon, peu importe le terme que vous choisirez, dont le répertoire nous fait voyager du Québec en Bretagne, de l'Auvergne à la Suède, d'Allemagne au Limousin, sans oublier l'Irlande. Dorian Bour Wicart, c'est son nom, est "tombé" dans la musique tout jeune, et dans la musique traditionnelle, un peu par hasard.

Photo noir et blanc de Dorian Bour Wicart jouant du violon

Dorian fait aujourd'hui partie de plusieurs formations:

  • Lame Squid (le "calamar boîteux") et son répertoire irlandais
  • Ormuz et ses musiques du Québec et de Bretagne
  • Saiten Fell und Firlefanz et son répertoire d'Allemagne et de Suède où Dorian joue aussi du/de la Nyckelharpa
  • Duo par l'Heure

Lame Squid sur scène avec leur logo en fond de scène

On a eu envie de vous parler de Dorian parce qu'Ormuz a sorti l'été dernier un album intitulé "le Bois franc" dont TRAD'Mag n°172 dit beaucoup de bien, et aussi parce que nous avons eu l'occasion de discuter ensemble de son parcours, des groupes dans lesquels il joue et de son quotidien de musicien professionnel déficient visuel.

Couverture du CD le Bois franc d'Ormuz Couverture du n°172 de TRAD'Mag avec le Trio Chemirani










Son parcours

Nous sommes revenus sur son parcours de musicien qui a démarré très tôt et qui s'est professionnalisé petit à petit et presque naturellement.
Dorian a eu l'opportunité, alors qu'il était à l'école primaire, de découvrir différents styles de musique avec des musiciens qui faisaient également découvrir aux élèves les instruments.
C'est ainsi qu'il a fait trois ans de vielle à roue avant de reprendre l'apprentissage du violon qu'il avait débuté avant cela pour ne plus le quitter.
C'est avec son professeur de violon qu'il a découvert le répertoire irlandais et limousin. Et c'est pour approfondir sa connaissance du répertoire Limousin qu'il est venu suivre l'enseignement du DEM Musiques Traditionnelles du Conservatoire à Rayonnement Régional de Limoges. Ce Diplôme d'Etudes Musicales est un tremplin pour la professionnalisation.
Pour Dorian, qui a commencé à se produire sur scène dès la seconde (autour de seize ans), c'est ce qui s'est produit. Il multiplie depuis les formations musicales et les concerts/bals.
Aujourd'hui, il vit effectivement de sa musique. Et, pour le plaisir, s'encanaille dans le répertoire baroque où il tente d'apprivoiser le violon baroque.

Lors de notre rencontre, il a également parlé de son plaisir d'enseigner. Sous forme de cours ou sous forme de stages, il adore transmettre sa passion pour la musique et explique aussi que cela le fait réfléchir sur sa propre pratique.

C'est aussi un passionné d'enregistrement et de mixage. Capter un concert, en restituer l'atmosphère et l'acoustique, voilà qui l'intéresse beaucoup. Nous en reparlerons plus en détail dans la suite de ce billet.

Musique et déficience visuelle

Ayant une rétinite pigmentaire et un reste visuel limité (mais fort utile), Dorian se déplace avec une canne blanche.
Il y a quelques temps déjà, nous avions publié un billet intitulé Canne blanche et chien-guide à l'assaut de la scène et cela avait suscité quelques réactions auprès de certains lecteurs. Notamment sur le côté "ostentatoire" de la canne blanche. Alors, lors de notre échange avec Dorian, nous lui avons franchement posé la question. Et sa réponse a été tout aussi directe : "je monte sur scène en me faisant guider et en utilisant ma canne blanche d'une part pour éviter les nombreux fils qui traînent sur scène et d'autre part, pour ne pas faire tomber les instruments parfois en équilibre précaire."
Après, la canne est rangée sous la chaise ou à proximité de sa place et on n'en parle plus. La musique prend alors toute sa place. A tel point d'ailleurs que, régulièrement, ses interlocuteurs ne comprennent pas pourquoi Dorian ne répond pas à une sollicitation visuelle. Ce n'est que lorsqu'ils découvrent la canne blanche qu'ils réalisent...

Ormuz - Dorian Bour Wicart au violon - Balaviris mai 2017
Ormuz sur scène - Balaviris mai 2017
Timothée Le Net à l'accordéon diatonique, Laure Gagnon à la flûte traversière, Dorian Bour Wicart au violon, Martin Huygebaert au bouzouki, Florian Huygebaert aux guitare et podorythmie, Hubert Fardel à la contrebasse

Nous en avons également profité pour lui demander comment cela se passe pour apprendre un morceau, déchiffrer une partition...
En fait, il utilise plusieurs méthodes.
Dans les musiques traditionnelles, l'apprentissage d'un morceau se fait souvent à l'oreille. Et, à force de le jouer, on l'apprend par cœur, un peu comme ces comptines de l'enfance. Quand il s'agit de compositions, certains musiciens écrivent des partitions, d'autres, comme Dorian, les intègrent de la même façon qu'un morceau du répertoire : on le joue jusqu'à l'avoir dans le corps, dans les gestes...
Dorian connaît cependant le braille musical qu'il a appris seul mais avoue qu'il ne le maîtrise pas assez quand il s'agit de se lancer dans le répertoire baroque.
Là, il utilise encore une autre technique : quelqu'un lui déchiffre oralement la partition qu'il enregistre et qu'il apprend ainsi par cœur. Et il apprend non seulement les parties qu'il joue mais également les parties jouées par les autres musiciens, histoire de démarrer au bon moment.

Quand il a parlé de sa passion de transmettre la musique à travers l'enseignement, il a également insisté sur la nécessité de toucher l'élève pour pouvoir corriger une position, préciser une sensation, et que cela pouvait parfois être gênant. Ceci dit, difficile de transmettre une sensation sans utiliser le tact, le toucher. Comment expliquer autrement la position de l'archet, l'appui sur les cordes...

Passionné, Dorian l'est donc aussi pour les sons, les enregistrements. Il a commencé ses premiers enregistrements alors qu'il était au lycée, à peu près au même moment qu'il a débuté les concerts avec ses premières formations.
Il fait également du mixage. Cependant, il a besoin d'aide car le logiciel avec lequel il travaille, Cubase de Steinberg, n'est pas suffisamment accessible aux personnes aveugles ou malvoyantes, ne leur permettant pas de travailler en autonomie. C'est un vrai regret pour Dorian. Si cette passion pour les enregistrements et le mixage reste dans le cadre personnel, c'est en partie parce que l'inaccessibilité du logiciel l'empêche d'être autonome.
Son reste visuel lui permet, cependant, de pouvoir installer seul les micros ou autre matériel in situ. Il peut ainsi anticiper les sons voulus ou l'acoustique recherché en déterminant, seul, la position des micros dans l'espace où aura lieu l'enregistrement.
Il y a quelques années, il a ainsi enregistré la Messe Solennelle de Louis Vierne, composée pour un chœur et deux orgues dans la cathédrale de Limoges, plaçant huit micros dans l'espace dont un pour capter l'acoustique du bâtiment et donner ainsi de la profondeur à l'enregistrement.
"Capter l'acoustique du bâtiment", voilà effectivement ce qui peut singulariser une prise de son au-delà de l'interprétation de l'oeuvre.

Mais pour le moment, il le fait "seulement" pour un usage personnel. Existe-t'il du matériel de mixage (logiciel, table...) accessible à un utilisateur déficient visuel? Cela nous refait penser à Casey Harris, le claviériste du groupe américain X Ambassadors, qui utilise des claviers Nord car ils lui sont accessibles, ou au film Rouge comme le Ciel qui s'inspire de l'enfance de Mirco Mencacci, ingénieur du son aveugle, inventeur du "son sphérique".

Revenons à Dorian. Malgré ces déconvenues, il répète et rappelle qu'il a la chance de faire ce qu'il aime, de vivre de sa musique, et que, même si cela nécessite beaucoup de travail, c'est un vrai bonheur de tous les jours.
Et à ceux qui disent l'admirer de le voir autant se déplacer par monts et par vaux pour donner des concerts et/ou des bals, il indique que cela fait partie de sa routine. Et qu'il met à profit ses nombreuses heures passées dans le train pour écouter... de la musique.

Alors, n'hésitez pas à aller le voir en concert ou bal avec ses différentes formations musicales. C'est une musique énergisante, à partager et à danser...

lundi 6 mars 2017

Ma vie en noir et blanc - Delphine Bertholon

Premier roman jeunesse de Delphine Bertholon, paru initialement chez Je Bouquine en 2011 puis chez Rageot Éditeur en 2016, avec la couverture d'Aline Bureau, Ma vie en noir et blanc nous amène dans le journal intime d'Ana.
Récit à la première personne, il va nous faire découvrir, et partager, la vie en noir et blanc de cette adolescente de quatorze ans.

Couverture du livre Ma vie en noir et blanc - Delphine Bertholon

Quatrième de couverture

J'ai un prénom palindrome, qui se lit dans les deux sens. A-N-A.
Je vois en noir et blanc, une maladie rare.
Je ne connais pas mon père.
Je veux comprendre pourquoi la vie m'a affublée de tout cela!
Je me sens une triple erreur de la nature.
Kylian, lui, pense le contraire. Et quand il m'a proposé d'aller avec lui à Paris rencontrer un célèbre photographe fasciné par le Noir et Blanc, je n'ai pas hésité...

Ana

Ana Massier, quatorze ans, vit avec sa mère, Lucie, son beau-père Thibault, et sa petite soeur, Zoé. Ils habitent dans un village situé dans le Beaujolais, Charnay. Elle est en troisième B à Villefranche sur Saône. Elle ne connaît pas son père et est achromate, elle voit donc en noir et blanc.
Sa meilleure amie s'appelle Mélie, et elle est amoureuse (secrètement) de Kylian.
Elle adore les films en noir et blanc... et écrit des romans pendant les cours...

Au fil des pages de ce roman, on va suivre Ana dans son quotidien. Elle nous parlera de ses difficultés, nous présentera ses astuces pour s'adapter au monde dans lequel elle vit, mais surtout, elle nous parlera de ses difficultés d'adolescente...
Et quand elle découvrira l'existence d'un photographe achromate, elle ira désespérément chercher ses origines.

Concrètement...

p.10 "(...) on a appris ma bizarrerie quand j'avais trois mois, parce que je ne supportais pas les lumières vives."
p.11 "Parce que oui, figurez-vous, je vois en noir et blanc. Je me coltine une très rare anomalie de la vision, une forme extrême de daltonisme appelée "achromatopsie" (...). Je suis donc "achromate", une sorte d'acrobate miro qui sautille dans un monde tout gris (...). Cette cochonnerie touche une personne sur trente - trois mille (...). Bien sûr, ça ne saute pas aux yeux. Comme dit notre médecin de famille, (...), j'ai une sorte de "handicap invisible". Invisible... si ce n'est que je porte des lunettes à verres fumés tous les jours de l'année (je ne supporte pas le soleil et je suis myope comme une taupe)."

p.22 "Kylian, c'est mon ténébreux à moi, celui d'Ana-la-vérité. D'autres diraient que c'est un "garçon de couleur", un black, mais à mes yeux, c'est juste un garçon en noir et blanc. Je veux dire, réellement en noir et blanc, le négatif d'une photographie, une sculpture de Giacometti vivante, avec des yeux surcontrastés, brillants comme des lames."

p.29 " Je considère le steak gris et les carottes grises et les petits pois gris dans l'assiette en porcelaine blanche."

p.31 "(...) Je suis toujours habillée en noir (...). Et je porte parfois de grands chapeaux à cause de ma photophobie (bien entendu, quand je me balade en ville, il y a toujours quelque imbécile pour me traiter de "starlette" à cause de ma capeline et de mes verres fumés)."

Ses difficultés

p.8 "Trop de couleurs mélangées, de cartes à colorier, trop de lacs bleus, de montagnes brunes et de vertes vallées, tant de choses évidentes auxquelles je ne comprends rien."
"Je m'en fiche, moi, de la Terre, à part les images satellites, retransmises en bichromie par des caméras de surveillance interplanétaire. Si je suis dans la lune, c'est parce qu'elle est blanche avec des reliefs gris et que je peux la voir aussi bien que tout le monde."

Ses trucs et astuces

p.20 "(...) si je ne vois qu'en noir et blanc, j'ai de bonnes oreilles et un odorat de compétition. Mélie est très forte pour les descriptions: elle me transforme toujours les couleurs en matières, en objets, en odeurs, pour que je vois bien ce qu'elle veut dire."

p.25 "Mon stylo rouge, je le reconnais parce qu'il a une forme de fusée, carrossée comme un cockpit d'avion. Je suis un peu jalouse du bille multicouleurs de Mélie, gros comme un cigare, mais je sais bien que ce n'est pas pour moi. Trop technologique."

p.30 "Mais notre ciné-club personnel, c'est le moment où je l'aime le plus, surtout quand on regarde des films en noir et blanc. Parce qu'elle voit la même chose que moi, au même moment que moi. C'est reposant, de moins sentir que je suis différente."

Les lumières de la ville - Charlie Chaplin - Charlot et la fleuriste aveugle
En clin d'oeil, photo tirée du film "Les lumières de la ville" de Charlie Chaplin où Charlot discute avec la fleuriste aveugle

Thomas Viatelli

C'est le nom de ce photographe célèbre pour ses photos en noir et blanc, achromate, et originaire de Lyon.

p.91 "Je ne sais pas si c'est le fait de savoir qu'elles sont réellement en noir et blanc, mais j'ai un choc esthétique. Des paysages d'océan surcontrastés, des phares dans la tempête, des éclairs blancs dans des ciels noirs, l'écume au faîte des vagues - on croirait presque sentir le souffle du vent et l'odeur des varechs."

p.104 "D'après lui, nous n'avons pas un handicap, mais un don. Nous avons la possibilité de voir le monde différemment des autres et personne, jamais, ne pourra nous enlever cette chance."
"Tu sais, Ana, ce n'est pas la couleur qui importe. C'est la lumière."

Achromatopsie

On a rarement l'occasion de se glisser dans la peau d'un personnage malvoyant (la vision d'une personne achromate est estimée entre 1 et 2 dixièmes). D'abord parce qu'il y en a peu dans la littérature, faisons mention ici du formidable Fort comme Ulysse où nous faisions connaissance avec Elliott, atteint d'une rétinite pigmentaire et en train de perdre sérieusement la vue, ensuite parce qu'il y a mille et une façons d'être malvoyant. En dehors des pathologies diverses et variées, chaque personne s'adapte différemment, vit sa situation de façon unique. Et il n'est pas toujours facile d'expliquer aux autres comment on voit par rapport à une vision "normale" quand on a toujours vu de cette façon. On pourra relire les propos de Jay Worthington ou comprendre pourquoi Bruce Horak s'est mis à peindre.
Il est amusant de voir aussi comment, parfois, plusieurs faisceaux vont dans la même direction. Ma vie en noir et blanc illustre ce que signifie, pour Ana, d'être achromate. Au quotidien, dans sa relation aux autres, dans le regard qu'elle porte sur elle-même. On peut se demander, cependant, si une personne ayant une déficience visuelle, par exemple, se pose tous les jours la question de ce "décalage" qu'elle a par rapport au reste de la société. Mais, revenons à nos faisceaux...

Alors que ce roman venait de m'être suggéré, voici un article sur une exposition d'une jeune photographe, Sanne de Wilde, qui s'est inspirée des habitants d'une île de Micronésie, Pingelap, où plus de dix pour cent de la population est atteinte d'achromatopsie. Oliver Sacks s'était déjà intéressé à cette île en publiant en 1996 "l'île en noir et blanc".

Pour en savoir plus sur l'achromatopsie, voici le lien vers l'association une vie en noir et blanc.
Ou vers cet article paru dans Libération en 2004, un destin en noir et blanc qui nous amène à Pingelap, là où l'achromatopsie est endémique, et pourtant stigmatisante...

On pourra aussi lire le portrait de Ken Kase (en anglais), artiste achromate. Ou se plonger dans le documentaire racontant le voyage d'Oliver Sacks dans cette île en noir et blanc (en anglais) : Island of the colorblind.

Pour conclure

Premier essai réussi en littérature jeunesse pour Delphine Bertholon qui brosse un joli portrait d'une adolescente qui s'identifie comme une triple erreur de la nature. Belle opportunité aussi de comprendre ce qu'est l'achromatopsie, ce qu'elle peut signifier au quotidien, comme manger une nourriture grise ou se recevoir des réflexions par ceux qui ne savent pas qu'elle est photophobe et doit donc protéger ses yeux de la lumière. Oui, il peut être nécessaire de porter des lunettes de soleil même quand il pleut... Cela ne dépend pas de la couleur du ciel mais du niveau de luminosité.

Cela fait aussi un beau tremplin pour en savoir plus sur cette "anomalie" de la vision en allant chercher les écrits d'Oliver Sacks ou les témoignages d'artistes ou de personnes achromates.

mercredi 15 février 2017

Cecite sur grand ecran - fiction, documentaire, interpretation et recompense

Si le mois de février est le plus court de l'année, c'est probablement celui qui concentre le plus de cérémonies et remises de récompenses dans le milieu du cinéma.
Sans aller chercher très loin, nous pouvons noter les Magritte du cinéma chez nos voisins belges qui ont eu lieu le 4 février 2017, les BAFTA (British Academy Film & Television Awards) le 12 février 2017, les César le 24 ou, bien sûr, les Oscars le 26 février prochain.

Après presque deux ans et demi d'existence, la revue de dix-neuf films, dont trois documentaires et un film d'animation, le blog Vues Intérieures a eu envie de se pencher plus largement et généralement sur la cécité et sa (ses) représentation(s) sur grand écran, tout en laissant une place aux personnages handicapés, y compris sur petit écran et dans les séries télé.

Fiction et cécité

En préparant ce billet, nous avons été surpris de voir, parmi les acteur(rice)s d'hier et d'aujourd'hui, le nombre d'entre eux (elles) qui ont interprété des personnages aveugles.
Parmi les films dont nous avons parlé ici, mentionnons chez les actrices, Ida Lupino (La Maison dans l'Ombre), Elizabeth Hartman Un coin de ciel bleu), Simone Valère (La nuit est mon royaume), Alexandra Maria Lara (Imagine), Ariana Rivoire (Marie Heurtin), Ellen Dorrit Petersen (Blind) ou Fritzi Haberlandt (Peas at 5.30).

Affiche du film La Nuit est mon Royaume

Chez les acteurs, notons Cary Grant (Les Ailes dans l'Ombre), Jean Gabin (La nuit est mon royaume), Van Johnson (A 23 pas du mystère), Edward Albert (Butterflies are free), Robert Lepage (Dans les Villes), Hugo Weaving (Proof), Val Kilmer (Premier Regard), Ghilherme Lobo (Au Premier Regard), Hilmir Snær Guðnason (Peas at 5.30), Edward Hogg et Melchior Derouet (Imagine).

Affiche du film Au Premier Regard Affiche du film Butterflies are free A 23 pas du mystère - couverture jaquette DVD

A ceux-ci, on peut ajouter Michèle Morgan qui reçut le Prix d'interprétation féminine au premier Festival de Cannes en 1946 pour son rôle de Gertrude dans le film la symphonie pastorale réalisé par Jean Delannoy et tiré du roman éponyme d'André Gide. Ou encore, plus récemment et étrangement, Al Pacino dans le film le temps d'un week-end réalisé par Martin Brest, qui reçut l'Oscar du meilleur acteur en 1992 pour son interprétation de Frank Slade, dans un remake de Parfum de femme réalisé par Dino Risi et sorti en France en 1975. Le rôle du colonel Fausto Consolo valut à Vittorio Gassman le Prix d'interprétation masculine au Festival de Cannes en 1975.
On pourrait ajouter Virginia Cherrill, la jeune fleuriste aveugle dans les lumières de la ville réalisé par Charlie Chaplin en 1931 ou Dorothy Gish, jouant le rôle de Louise dans les deux orphelines réalisé par D.W. Griffith en 1921.
Bref, c'est une liste sans fin, la cécité ayant manifestement inspiré les scénaristes, même si celle-ci est plus souvent caricaturée et stéréotypée que dépeinte d'une façon crédible. Sur ce blog, nous avons choisi de parler de films ou d'interprètes qui donnaient, sinon un reflet réaliste de la cécité, du moins, un portrait plus nuancé, crédible de ce que peut signifier être aveugle dans nos sociétés occidentales, sans être forcément une victime, un bourreau ou un superhéros (avouons que nous avons un faible pour Charlie Cox endossant le costume de Matt Murdoch, plus d'ailleurs que celui de Daredevil).

Incarner le handicap ou jouer un personnage?

Là où le bât blesse, c'est que parmi tous les acteurs et actrices cités précédemment ayant interprété des personnages aveugles ou malvoyants (peu présents au cinéma, peut-être parce que moins "visibles" que la cécité complète et totale qui, rappelons-le, est finalement marginale dans la population déficiente visuelle), un seul est réellement déficient visuel. Il s'agit de Melchior Derouet qui jouait le rôle de Serrano dans Imagine. Et Ariana Rivoire, l'interprète de Marie Heurtin, première personne sourde - aveugle française à avoir reçu un enseignement, est sourde. Certes, le "métier" d'acteur ou d'actrice est d'endosser et d'interpréter des rôles différents. Et il est difficile d'oublier l'incarnation de Christy Brown par Daniel Day Lewis dans My Left Foot, film de 1989 réalisé par Jim Sheridan, rôle qui lui valut, entre autres, l'Oscar du meilleur acteur, le BAFTA Film Award du meilleur premier rôle masculin cette même année.
Cependant, quand on connait les difficultés que rencontrent les comédiens ou acteurs handicapés ne serait-ce que pour passer un casting, on se dit qu'il y a encore bien du travail à faire pour que diversité et inclusion soient des réalités sur nos grands (ou petits) écrans (ou nos scènes de théâtres).
A lire (en anglais) le très intéressant article Disability in American theater: where is the tipping point? écrit par Christine Bruno et publié sur Howlround. Elle indique que 16% des acteurs récompensés l'ont été pour avoir interprété un personnage handicapé. Parmi ces acteurs, seulement deux étaient handicapés. On se souviendra de Marlee Matlin dans les Enfants du Silence ("Children of a lesser God") de Randa Haines, film sorti en 1986 où elle interprète Sarah Norman, rôle qui lui valut, à vingt et un ans, l'Oscar de la meilleure actrice.
Pour compléter le tableau côté américain, voir aussi l'étude publiée en juillet 2016 par la Fondation Ruderman sur l'emploi des acteurs handicapés à la télévision où il apparaît que moins d'un pour cent des personnages dans les séries américaines diffusées à la télé ou sur les plateformes de vidéos à la demande ont un handicap. Et que seulement cinq pour cent de ces personnages sont interprétés par des acteurs handicapés. Aux États-Unis, on considère que vingt pour cent de la population est handicapée.
Qu'en est-il en France? Guère mieux, voire pire mais difficile de le savoir faute d'étude ou d'article...
Si l'on regarde les derniers films comportant des personnages aveugles (tous les deux féminins d'ailleurs), la prunelle de mes yeux, réalisé par Axelle Ropert, et le coeur en braille, réalisé par Michel Boujenah, force est de constater que les actrices, respectivement Mélanie Bernier et Alix Vaillot, ne font pas partie de ces cinq pour cent.

Documentaires

Si la cécité est souvent "interprétée" dans la fiction, le documentaire met parfois en lumière des personnes aveugles, des vraies, celles que l'on pourrait croiser sur le trottoir, en s'éloignant exagérément de leur trajectoire par crainte de recevoir un coup de canne, dans l'ascenseur et à qui l'on ne dirait pas bonjour, pensant ainsi rester "invisible", qu'on plaindrait pensant leur vie triste. Heureusement, le documentaire nous permet de rencontrer, par exemple, des photographes aveugles ou malvoyants qui partageront ce que la beauté signifie pour eux comme dans le Beau est Aveugle de Gwenaël Cohenner. Ou de rencontrer une mélomane, un danseur, une peintre, une avocate, un responsable associatif dans le très beau la nuit qu'on suppose de Benjamin d'Aoust. Ou encore de croiser deux magnifiques musiciens, l'un étant une légende, le trompettiste Clark Terry, et l'autre un jeune pianiste de jazz, Justin Kauflin, dans le chaleureux Keep On Keepin'On d'Alan Hicks.

Affiche du documentaire Keep On Keepin'On

Dans le magnifique et bouleversant Notes on Blindness, qui était en lice pour trois récompenses aux BAFTA 2017, basé sur les cassettes enregistrées par John Hull qui serviront également de support au livre Touching the Rock - An Experience of Blindness, c'est pourtant un acteur qui prête sa silhouette à la voix de John Hull.

Conclusion

Difficile de conclure sur un sujet aussi vaste, à la fois aussi vieux que le cinéma (ou le théâtre), et en devenir mais nous parions qu'enfin le grand écran nous donnera l'occasion de croiser de beaux personnages qui, par delà leur cécité ou leur malvoyance (que l'on aimerait vraiment plus présente à l'écran), ont une vraie vie avec un travail, une famille, des enfants (à quand un papa aveugle amenant ses enfants à l'école ailleurs que dans un documentaire?), des joies, des peines, des envies de théâtre, de voyage... Bref, des personnages de fiction qui, enfin, rejoindraient la (ou une) réalité.

Si nous revenons rapidement aux films présentés au fil du blog, peu de personnages aveugles, et c'est encore plus flagrant chez les personnages féminins, ont un "vrai" métier ou travaillent. Et, hormis un aviateur aveugle, les métiers sont limités : masseur, enseignant (auprès d'enfants ou de personnes aveugles), musicien... Dans la "vraie" vie, et dans nos sociétés occidentales, même si le pourcentage de personnes aveugles exerçant un emploi est ridiculement et dramatiquement bas, nous croisons des ingénieurs informatiques, des avocats, des traducteurs, des journalistes, des enseignants universitaires, des bibliothécaires, des chefs d'entreprise...

Quand ces personnages auront une vraie épaisseur et existeront pour autre chose que leur cécité ou leur malvoyance, alors peut-être que la présence de comédiens aveugles ou malvoyants sera évidente. Souhaitons aussi voir vite arriver des comédiens handicapés interpréter des personnages pas forcément identifiés comme tels.
En attendant, pensons au mot "diversité" et à ce que cela peut signifier dans nos sociétés occidentales.

jeudi 1 septembre 2016

Le blog Vues Intérieures souffle ses deux bougies - retour sur cette deuxième année d'existence

Comme le temps passe vite! Le blog Vues Intérieures fête déjà ses deux ans...
Profitons donc de l'occasion pour revenir sur cette deuxième année où les découvertes se sont enchaînées.
Si la première année avait été l'occasion de parler d'artistes, d'auteurs et d'oeuvres qui me tenaient à coeur, cette deuxième année a été l'occasion d'explorer la littérature jeunesse, de découvrir des artistes (américains) trentenaires traçant leur chemin, ou encore de plonger dans quelques ouvrages essentiels considérant le thème de ce blog : cécité et déficience visuelle dans la culture.

L'exploration de la littérature jeunesse a provoqué un vrai coup de coeur : Fort comme Ulysse de Sylvaine Jaoui qui nous raconte l'histoire d'Eliott, malvoyant, atteint d'une rétinite pigmentaire, et de sa belle amitié avec Espérance. Ou encore, en littérature pour adolescent(e)s, la découverte de Dis-moi si tu souris d'Eric Lindstrom qui nous présente Parker, lycéenne aveugle et adepte de la course...

Couverture de Fort comme Ulysse

La cécité, plus fantasmée que documentée, a inspiré nombre d'auteurs et d'illustrateurs autour de la perception des couleurs, voir plusieurs exemples dans ce billet ou découvrir le très beau De quelle couleur est le vent? d'Anne Herbauts.

La malvoyance est très peu traitée dans la fiction littéraire. Par contre, elle est abordée de façon plus personnelle dans des ouvrages parlant de soi, avec ce regard acéré comme ont pu le faire Georgina Kleege dans Sight Unseen ou John Hull dans Touching the Rock - An Experience of Blindness.
N'oublions pas non plus le livre de Jacques Semelin, Je veux croire au soleil, qui nous raconte sa découverte de Montréal, en sons et en odeurs, en sensations et en rencontres.

Le regard souvent tourné vers l'Amérique du Nord, l'intérêt pour la musique, le théâtre, le cinéma, ont permis de belles découvertes : Casey Harris, claviériste des X Ambassadors, groupe originaire de l'Etat de New York aujourd'hui basé à Los Angeles, Jay Worthington, comédien basé à Chicago, notamment membre du Gift Theatre, et qui est apparu dans un des spots de la campagne Blind New World parrainée par la Perkins School for the Blind, qui veut changer le regard que la société porte sur les personnes aveugles, ou encore Blake Stadnik, comédien, chanteur et danseur de claquettes, basé à New York et dont les divers talents font merveille dans les comédies musicales. Ou encore un très chouette documentaire, Keep On Keepin'On, réalisé par l'australien Alan Hicks, mettant en scène, sur fond de jazz, la belle amitié de Clark Terry, légende de la trompette, et passeur infatigable de passion et d'amour pour la musique, avec Justin Kauflin, jeune pianiste aveugle, que l'on suivra sur cinq ans, et qui donnera l'occasion à Justin Kauflin de rencontrer Quincy Jones qui le prendra finalement sous son aile.

Casey Harris - concert au Yoyo - Paris - 17/02/2016 Portrait de Jay Worthington Portrait de Blake Stadnik

Affiche du documentaire Keep On Keepin'On



Ce printemps 2016 a permis également de rendre hommage au grand guitariste canadien que fut Jeff Healey, qui aurait eu cinquante ans en mars dernier. Mondialement connu avec le morceau See the Light, nom éponyme du premier album du Jeff Healey Band, Jeff, qui jouait de la guitare posée à plat sur ses genoux, était également un collectionneur de vinyls des années 1920 et 1930, et fan de jazz. Il a d'ailleurs enregistré plusieurs albums de reprises de classiques du jazz de ces années-là, à la guitare, mais aussi au chant et à la trompette.

Jeff Healey - gros plan sur la main gauche courant sur le manche de guitare

L'accessibilité culturelle est aussi un sujet qui a toute sa place dans ce blog.
A travers le travail de la compagnie Les Singuliers Associés pour le spectacle vivant, ou l'accueil du public handicapé sur des festivals comme Les Eurockéennes de Belfort ou Glastonbury en Angleterre, on s'aperçoit que les choses bougent, même si tout est loin d'être parfait.
Et de voir ces jeunes artistes tracer leur route, pas toujours facile, et montrer le chemin aux futures générations, en leur disant que tout est possible pour peu qu'on travaille fort à ses rêves et qu'il ne faut ni écouter ni croire ceux qui vous disent que vous ne pouvez pas faire ceci ou cela à cause de votre déficience visuelle est une vraie raison de croire en l'avenir.
A travers ces rencontres, ces découvertes, ces façons de voir, que de richesses aperçues!
Un regret tout de même : où est cette même génération d'artistes français? L'ADA (Americans with Disabilities Act) a fêté ses vingt-cinq ans. En France, la loi de 2005 a une dizaine d'années d'existence. Faudra-t-il encore attendre dix ans pour voir les premiers effets? Mais d'ici-là, y aura - t - il encore des enfants déficients visuels dans nos conservatoires? Y aura-t-il encore des professionnels capables de leur enseigner le braille musical ou de leur adapter des partitions en gros caractères (passer du format A4 au format A3 au photocopieur n'est souvent d'aucune utilité)?

Gageons cependant que la troisième année sera remplie de belles découvertes, de rencontres étonnantes, d'oeuvres épatantes. Le talent est là. Il suffit juste de lui laisser la place d'éclore. Sortons des sentiers battus et fuyons ces étiquettes et ces préjugés qui nous étouffent.

mardi 30 août 2016

Festival et Accessibilite - public aveugle et malvoyant

Après avoir exploré la démarche accessibilité du Festival des Eurockéennes, profitons des derniers jours de l'été pour revenir sur l'émission In Touch de la BBC Radio 4 du 28 juin 2016 (disponible en audio en annexe) pour voir de plus près comment cela se passe à Glastonbury, l'un des plus grands festivals anglais, en particulier pour les festivaliers aveugles et malvoyants.
Lors de cette balade boueuse (l'accessoire indispensable étant les bottes en caoutchouc), nous croiserons Paul Hawkins de Attitude is Everything , association anglaise évoquée dans le précédent billet qui oeuvre pour l'accessibilité pour tous des lieux de musique live (salles et festivals), et... Casey Harris, claviériste légalement aveugle du groupe américain X Ambassadors.

Affiche du Festival de Glastonbury 2016

Mais avant de partir sur les terres boueuses du Somerset, revenons un peu sur la situation en France.
Quand on pense accessibilité, on imagine souvent l'accessibilité physique et la personne en fauteuil roulant. Pour une personne aveugle ou malvoyante, se déplacer dans un lieu inconnu, souvent vaste, sans repères, est l'une des difficultés principales. Si certains festivals proposent des éléments spécifiques pour le public déficient visuel, comme des programmes en braille ou en gros caractères, disposent d'un site internet accessible aux lecteurs d'écran, l'offre s'arrête souvent là. Difficile de mobiliser du personnel pour accompagner la personne aveugle ou malvoyante pendant la durée du festival.
En Angleterre, et notamment grâce au travail de l'association Attitude is Everything, 85% des festivals proposent des tickets gratuits pour la personne accompagnant (PA, Personal Assistant) la personne handicapée. Voir ici les modalités pour Glastonbury, par exemple.
Un article paru dans ''The Independent'' raconte la première expérience de festival par une personne ayant une rétinite pigmentaire.

Revenons maintenant à l'émission In Touch et au témoignage de deux personnes déficientes visuelles, l'une aveugle, Dave Kent, et l'autre malvoyante, Hazel Dudley.
Cette émission, d'une vingtaine de minutes, est très intéressante parce qu'elle fait vivre "de l'intérieur" ce que ressentent ces festivaliers et nous les suivons depuis la recherche d'informations jusqu'à leur départ du festival.
Dave Kent n'a trouvé aucune information concernant les festivaliers déficients visuels sur le site internet du festival. Pourtant Glastonbury se veut un festival accueillant pour tous et accessible à tous. Selon Paul Hawkins, de l'association Attitude is Everything, seuls 50% des sites internet communiquent sur leurs dispositifs d'accessibilité.
Tous deux se déplacent habituellement avec des chiens-guide. Au festival, ils sont venus seuls : le sol, boueux, peut cacher des morceaux de verre et blesser les pattes du chien, et, comment donner des ordres au chien si on ne sait pas où l'on est et où l'on va.
S'orienter est effectivement la principale difficulté rencontrée par les personnes déficientes visuelles. Hazel Dudley, malvoyante, dit que la lecture du plan est difficile. Il est trop petit, contient trop d'informations. Un plan lisible par une personne malvoyante devrait être plus simple et ne contenir que les informations essentielles. De même, pour elle, la signalétique mise en place était inutilisable.
L'un des dispositifs que l'on retrouve maintenant assez fréquemment sur les festivals, c'est une plateforme surélevée pour que les personnes en fauteuil roulant, mais aussi les autres personnes handicapées, puissent avoir une vue directe sur la scène, sans être bousculées. En général, ces plateformes sont réservées aux festivaliers handicapés et leurs accompagnants. Les personnes déficientes visuelles ont donc accès à cet aménagement.
A Glastonbury, il y a plusieurs scènes et plusieurs plateformes surélevées et Hazel Dudley explique qu'elle a eu peur en voulant accéder à ces plateformes parce que les gens, présents sur le cheminement ne bougeaient pas, voire la bousculaient. Elle explique cependant que cette crainte était plus liée à la foule qu'à sa déficience visuelle.

L'hébergement sur site se fait sous tente. Impossible pour une personne déficience visuelle de se débrouiller seule pour repérer son emplacement, monter sa tente, se déplacer...

Par ailleurs, Dave Kent souligne le fait qu'il a eu à faire à des gens plutôt volontaires et agréables, sauf à la toute fin de son séjour, au moment de prendre la navette pour quitter le festival, et que ce seul événement gâche l'ensemble.

Mais évidemment, la raison principale de venir au festival de Glastonbury est quand même pour assister à des concerts et écouter de la musique. Et d'y croiser Casey Harris et lui demander comment cela se passe de l'autre côté de la scène lorsque l'on est déficient visuel...
Légalement aveugle, ayant une vision centrale (donc un champ visuel réduit), le claviériste des X Ambassadors, se déplace avec une canne blanche. Interviewé par Dave Kent (9:43 min à 12:45 min), celui-ci lui demande ce qu'il ressent en jouant devant des foules immenses.
Casey Harris répond qu'il aime jouer devant des foules immenses mais qu'il ne perçoit quasiment pas le public, contrairement à une petite salle où il ressent comme une vague qui vient le frapper à la fin de chaque morceau, et qu'il peut presque sentir la sueur du public proche.
A Glastonbury, en tant qu'artiste, il explique qu'il a eu des personnes patientes qui lui ont montré les lieux, l'ont aidé à se repérer.
Pour monter sur scène, c'est son frère (Sam Harris, chanteur et leader du groupe) qui le guide par l'épaule et dès qu'il sent les claviers, il plie sa canne et se dépêche d'être opérationnel. Ils font cela depuis longtemps et ça marche très bien. (Photo Billboard ci-dessous).

Sam Harris guidant Casey Harris par l'épaule sur scène

Le groupe a d'ailleurs profité de son passage à Glastonbury pour adhérer à #MusicWithoutBarriers d'Attitude is Everything. (Casey Harris posant avec le panneau #MusicWithoutBarriers ci-dessous)

Photo de Attitude is Everything - Casey Harris tenant la charte #MusicWithoutBarriers lors du festival de Glastonbury - juin 2016

Quand Dave Kent lui demande comment il est perçu en tant qu'artiste aveugle, Casey Harris explique que, même s'il n'aime pas dire ça, la société a peu d'attentes de la part des personnes déficientes visuelles et du coup, quand celles-ci font des choses aussi bien que les voyants, ça devient extraordinaire!
Il dit que, dans son cas, quand il trouve quelque chose qu'il peut faire aussi bien, voire même mieux que les autres, il se donne à fond.
Et quand Dave Kent lui demande si le terrain boueux typique de Glastonbury n'est pas trop gênant pour déambuler sur le site, il répond qu'à partir du moment où les gens font un minimum attention à ce qui se passe autour d'eux, la boue n'est pas un problème.

Néanmoins, Dave Kent recommande vivement de venir avec un accompagnant, cela simplifiant bien les choses, et étant possible grâce à cette tarification permettant à la personne handicapée d'avoir un billet gratuit pour son Personal Assistant (PA).
Cela montre aussi qu'il reste encore beaucoup de choses à mettre en place pour faciliter la venue du public déficient visuel sur de tels événements. La première étant de communiquer et de faire connaître les dispositifs existants. Et ce discours rejoint les remarques faites par Thierry Jammes et Michaël Jeremiasz rapportées dans le billet sur les Eurockéennes.

On pourrait imaginer un plan simplifié du site, en relief, en gros caractères avec contraste marqué des couleurs, un système de chuchoteurs ou souffleurs d'images , des cheminements contrastés, qui pourraient être ceux conçus pour faciliter les déplacements en fauteuil roulant, avec une couleur et un revêtement adaptés...
Et l'argument consistant à dire que cela ne sert à rien puisque, de toute façon, il n'y a pas de festivaliers déficients visuels, n'est pas valable. Il faut certes un peu de temps pour faire connaître les dispositifs mis en place mais les festivaliers viendront si ceux-ci correspondent à leurs besoins.

samedi 23 juillet 2016

Les yeux d'Alix - Gwenola Morizur et Fanny Brulon

Quatre jolies raisons de parler de ce livre paru en novembre 2015.

Couverture du livre Les Yeux d'Alix

La première, c'est parce que ce livre a été publié par les Éditions d'un Monde à l'Autre qui font partie de l'association Grandir d'un Monde à l'Autre qui développe des projets sur le thème des différences et en particulier celui du handicap.
La deuxième, c'est parce que ce livre parle d'Alix, petite fille malvoyante.
La troisième, c'est parce que ce livre est magnifiquement illustré.
La quatrième, c'est parce que ce livre a été présélectionné pour le Prix Handi Livres 2016 dans la catégorie "Jeunesse Enfant"

L'histoire a été écrite par Gwénola Morizur et les illustrations ont été réalisées par Fanny Brulon qui nous parlent de la génèse de ce projet.
Sur cette page,on trouvera une vidéo où Gwénola Morizur explique la naissance de cette histoire où il est avant tout question d'une petite fille... Une petite fille qui va nous emmener dans ses rêves, son imaginaire... Une petite fille avec d'immenses lunettes...

Quatrième de couverture

Alix est née avec des yeux qui ne voient pas vraiment clair.
Pas facile pour apprendre les leçons, faire de la broderie ou jouer à chat perché.
Ni quand elle se cogne et que le voisin se moque.
Mais ça lui est bien égal à Alix, parce que, remplie des bruits du monde,
elle ne pense qu'à s'envoler.
Un jour, elle fait un voeu.
Un voeu qui, l'espère-t-elle, lui permettra de décoller...

Histoire

Le livre est conseillé à partir de six ans.
Le texte est poétique et il est possible que les plus petits soient un peu désorientés par ce ton. Que les parents n'hésitent pas à se l'approprier, ne serait-ce que pour les illustrations de Fanny Brulon, vraiment magnifiques, et qui s'accordent parfaitement à la poésie de ce texte.

Alix et ses immenses lunettes Illustration - végétaux légers et colorés










La malvoyance, si jamais elle peut être résumée à un singulier, est peu représentée dans la littérature, et dans la littérature jeunesse. Comment est - elle définie? Comment voit une personne malvoyante? Que signifie - t - elle au quotidien?
Evidemment, l'histoire présentée ici ne peut répondre à ces interrogations. Mais Les yeux d'Alix nous donnent des indices.

"Dans notre monde aux codes d'alphabet, où tout est compliqué quand on n'y voit pas vraiment clair."
"(...) on ne sait pas bien ce qu'elle voit."
"Elle se cogne trop souvent Alix, et le voisin se moque."

Ce qui n'empêche pas Alix de savoir exactement ce qu'il se passe autour d'elle :
"Elle devine les larmes quand on pleure."
"(...) on a beau voir, on ne sait même pas contempler."

Ni d'être consciente de ses limites (Aparte : mais qui lui a mis cela dans la tête? Futée comme elle est, elle trouvera sa façon à elle de faire les choses qu'elle aura envie de faire!) :
"Elle sait bien qu'elle ne verra pas les coutures des broderies blanches, leur tracé minutieux (...)."
"Elle trébuche, tombe, ne dit pas un mot, se relève."

Mais elle connaît aussi ses atouts :
"Elle dit qu'elle voit la nuit (...). Qu'elle observe dans l'obscurité, les bruits du monde, ses murmures invisibles, ceux que l'on se sait plus entendre."

Imaginaire

Dans un récent billet, Perception des couleurs - Imaginaire et Cécité, la question de l'imaginaire avait été abordée en parlant de ce que pouvaient représenter les couleurs pour une personne qui n'a jamais vu. Ici, on aborde l'imaginaire un peu différemment.
Différemment, parce qu'Alix voit. On ne sait pas ce qu'elle voit ni comment elle voit (je ne peux m'empêcher de penser à cette phrase de Jay Worthington : "C'est difficile de décrire comment je vois, simplement parce que j'ai toujours vu de cette façon."), mais elle bâtit son monde imaginaire avec ses repères visuels, mais aussi ses repères culturels, et ses connaissances.
Anecdote : il y a peu, en discutant avec une personne malvoyante, nous avons abordé un sujet similaire. Elle a une vision tachetée, avec des points noirs qui morcellement son champ visuel. Lors d'un voyage en Chine, alors qu'elle contemplait un lac, elle dit à la personne voyageant avec elle que les nénuphars étaient magnifiques. Ce à quoi l'autre personne a répondu : quels nénuphars? Son cerveau avait simplement reconstitué une image partielle avec des indices pris dans ses connaissances, son imaginaire et qui semblaient plausibles dans ce contexte.

Alix est une petite fille futée, débrouillarde, sûrement curieuse, et elle doit adorer se raconter, s'inventer des histoires. Peut-être que sa malvoyance exacerbe cette tendance, mais Les yeux d'Alix, c'est avant tout la très jolie histoire d'une petite fille rêveuse... et on a vraiment envie de partir avec elle même si on la trouve un peu solitaire.

Conclusion

C'est dans un bel univers poétique et graphique que nous emmènent Gwénola Morizur et Fanny Brulon et le voyage vaut vraiment le détour.
Un petit regret, c'est qu'on la sent seule, cette petite Alix. Le voisin se moque d'elle parce qu'elle tombe souvent, elle préfère s'évader en pensée parce que lire est difficile... On a l'impression qu'elle ne trouve pas sa place dans cette société visuelle. Dommage parce qu'elle a tous les atouts pour se tailler une place sur mesure...

dimanche 22 mai 2016

Sight Unseen - Georgina Kleege

Le livre "Sight Unseen", écrit par Georgina Kleege, a été publié par Yale University Press, New Haven en 1999, et non traduit en français.

Couverture du livre Sight Unseen de Georgina Kleege

Georgina Kleege, aujourd'hui professeure à l'Université de Californie à Berkeley, enseigne le "creative writing" (écriture créative?, je ne sais pas comment cela serait traduit dans le système universitaire français). Elle s'intéresse également à la cécité et l'art visuel : Comment la cécité est représentée dans l'art, comment la cécité agit sur la vie des artistes visuels, comment les musées peuvent rendre l'art visuel accessible aux personnes aveugles et malvoyantes. Elle est également consultante pour des institutions d'art autour du monde, tels le Metropolitan Museum of Art à New York où la Tate Modern à Londres.
Autant dire que c'est une personne de choix pour un blog comme celui-ci! D'ailleurs, fidèles lecteurs, ce nom ne vous est pas inconnu. Georgina Kleege était présente au Colloque Blind Creations qui a eu lieu au Royal Holloway du 28 au 30 juin 2015. Elle y avait présenté "Blind Self Portraits" où la cécité était source de créativité et où il était question d'Art parlant des aveugles, d'Art fait par des aveugles, d'Art pour les aveugles. A elle seule, cette présentation justifierait ce blog.

Georgina Kleege - Blind Creations Conference

Sight Unseen est écrit sur un ton plus personnel, Georgina Kleege racontant son histoire, élevée par des parents artistes visuels (mère peintre et père sculpteur) et déclarée légalement aveugle à l'âge de onze ans.
Divisé en trois parties, Blindness and Culture (cécité et culture), Blind Phenomenology (phénoménologie aveugle), Blind Reading: Voice, Texture, Identity (lecture à l'aveugle: voix, texture, identité), l'écriture de ce livre l'a rendue aveugle. Voici ce qu'elle dit en introduction:
"Writing this book made me blind. (...) Today, I am likely to identify myself as blind ; five or six years ago I would have been more likely to use less precise phrases, such as "visually impaired" or "partially sighted". Since I began this book, I have learned to use braille and started to use a white cane." (Écrire ce livre m'a rendue aveugle. (...) Aujourd'hui, je m'identifie plutôt comme une personne aveugle ; il y a cinq ou six ans, j'aurais utilisé des expressions moins précises telles que "déficiente visuelle" ou "malvoyante". Depuis que j'ai débuté ce livre, j'ai appris à utiliser le braille et commencé à me servir d'une canne blanche.)

pp4-5 "I begin with three chapters about cultural aspects - blindness in language, film, and literature. I follow this with three chapters of phenomenology, attempts to capture in words the visual experience of someone with severely impaired sight. I conclude with two chapters about reading, an activity essential to my life as a writer and central to my identity as a blind person." (Je débute avec trois chapitres sur des aspects culturels - la cécité dans le langage, les films et la littérature. Je continue ensuite avec trois chapitres de phénoménologie - essais pour décrire par des mots l'expérience visuelle de quelqu'un ayant une vue très défaillante. Je termine avec deux chapitres sur la lecture, activité essentielle dans ma vie d'écrivain(e) et centrale dans mon identité de personne aveugle).

Voilà donc le menu auquel nous convie Georgina Kleege.
Elle commence aussi par définir ce que peut signifier la cécité car "pour la plupart des gens, elle signifie une obscurité totale et absolue, une complète absence d'expérience visuelle. Alors que seulement environ dix pour cent des personnes légalement aveugles ont ce degré de déficience, les gens pensent que le mot (cécité) devrait être réservé à cette minorité. Pour le reste d'entre nous, avec nos différents degrés de vision, un modificateur devient nécessaire". (To most people, blindness means total, absolue darkness, a complete absence of visual experience. Though only about 10 percent of the legally blind have this degree of impairment, people think the word should be reserved to designate this minority. For the rest of us, with our varying degrees of sight, a modifier becomes necessary)

Sight Unseen fait partie d'une série d'ouvrages pionniers (il nous faudra aussi présenter Planet of the Blind de Stephen Kuusisto), souvent écrits par des universitaires aveugles ou malvoyants, qui, en partant d'une expérience personnelle, tendent vers une nouvelle représentation de la déficience visuelle. A cette série d'ouvrages, nous pouvons aussi ajouter d'autres récits, avec le même profil d'auteurs, tels Cockeyed et C'mon Papa de Ryan Knighton ou encore J'arrive où je suis étranger et ''Je veux croire au soleil'' de Jacques Semelin. Nous avons évoqué dans un précédent billet la campagne Blind New World, parrainée par la Perkins School for the Blind, qui milite pour une inclusion des personnes aveugles dans la société. Prenons toutes ces opportunités, regardons, écoutons et/ou lisons ces témoignages, pour, justement, porter un autre regard sur la cécité et la déficience visuelle et pour que le mot "aveugle" ne signifie plus obscurité, dépendance, pauvreté, désespoir ("Blind" (doesn't) mean(s) darkness, dependence, destitution, despair (anymore)).

L'écriture et les propos de Georgina Kleege sont remplis d'humour et féroces pour les "bien" voyants :
p19 "And looking sighted is so easy. For one thing, the sighted are not all that observant. And most blind people are better at appearing sighted than the sighted are at appearing blind. Compare the bug-eyed zombie stares that most actors use to represent blindness with the facial expressions of real blind people, and you'll see what I mean." (Faire semblant de voir est si facile. D'abord, les voyants ne sont pas si observateurs que cela. Et la plupart des personnes aveugles sont meilleures à se faire passer pour voyantes que les voyants à jouer à être aveugles. Comparez ainsi les yeux exorbités au regard fixe qu'adopte la plupart des acteurs pour illustrer la cécité aux expressions faciales de vraies personnes aveugles et vous comprendrez ce que je veux dire).
Elle dit aussi qu'il lui est facile de "tricher", de donner l'illusion de voir, de regarder parce qu'elle "n'a pas l'air aveugle" (p126 "Because I can perform tricks with my eyes people tell me that I don't "look blind")

Georgina Kleege explique comment elle voit, comment elle interprète le monde à travers un minimum d'informations visuelles, apprenant à combiner ces images imparfaites et incomplètes avec ses autres perceptions sensorielles, sa connaissance des lois de la nature.
Elle explique aussi que le toucher lui permet de rendre les choses plus réelles, son cerveau coordonnant ce que ses yeux voient avec ce que ses mains sentent (p141 Even though I can see something, touching always makes things more real to me. When I lay hands on something it looks more solid, its outlines appear more distinct. My brain coordinates what my eyes see with what my hands feel).
C'est de cette façon qu'elle explore les sculptures de son père (p146) et qu'elle a appris qu'il n'y a pas qu'une façon de regarder une sculpture.

Elle termine son livre sur la lecture, expliquant que pour elle, c'est une activité centrale et essentielle, en tant qu'écrivain(e) mais aussi en tant que personne aveugle.
Elle raconte aussi comment (et pourquoi) elle a appris le braille de façon si tardive, pourquoi, alors qu'elle étudiait l'Anglais, elle a choisi la poésie plutôt que la prose - moins de mots, plus d'espaces blancs (p212), même argument et même raison développés d'ailleurs chez Ryan Knighton.
Le livre est écrit en 1998 et Georgina Kleege explique déjà qu'il est impératif, notamment pour les enfants aveugles, de maîtriser le braille, en plus des nouvelles technologies qui développent notamment les livres audio ou les synthèses vocales, parce qu'ils ne donnent ni l'orthographe, ni la ponctuation. La maîtrise d'une langue passe obligatoirement par cela.

Alphabet braille en noir - http://www.enfant-aveugle.com/spip.php?article12

Elle explique aussi que le braille lui a redonné une liberté qu'elle n'avait pas connue depuis son enfance. Elle peut ainsi prendre un livre sous son bras et aller le lire n'importe où, sans électricité, sans voix dans ses oreilles, sans douleur (p227).
A l'époque où elle apprenait le braille, elle est allée à Coupvray, en Seine-et-Marne, visiter la maison natale de Louis Braille qui abrite un musée.

Maison natale de Louis Braille - Coupvray - Seine-et-Marne

C'est aussi l'occasion de lui rendre hommage, son système d'écriture ayant permis aux aveugles du monde entier de pouvoir accéder à la lecture, l'écriture, au savoir et à l'autonomie.
Et qui lui permet aujourd'hui de dire:

"When I read braille in public then comment on the color of the carpet, or when I carry a white cane into an art gallery, some may denounce me as a fraud or a traitor. Others, I hope, will revise their image of blindness. And it's about time. (...) This new image of blindness is blander and more mundane, a mere matter of seeking practical solutions to everyday inconveniences."
(Quand je lis en braille en public puis fais un commentaire sur la couleur de la moquette, ou quand je rentre dans une Galerie d'art une canne blanche à la main, certains pourront me considérer comme une fraudeuse ou une traître. D'autres, j'espère, changeront leur image de la cécité. Et il est temps. (...) Cette nouvelle image de la cécité est plus neutre et plus banale, une simple question de recherche de solutions pratiques à des désagréments quotidiens).

Dix-huit ans après la parution de ce livre, ce n'est pas encore le cas. Pourtant, l'existence de colloques comme Blind Creations ou d'actions telles que "nothing about us without us " (rien sur nous sans nous), l'arrivée de nouvelles générations d'auteurs, d'artistes déficients visuels et se définissant comme tels (contrairement aux générations précédentes qui minimisaient, voire le taisaient), tout en expliquant que la cécité n'est qu'une partie de leur identité (relire à ce sujet Canne blanche et chien-guide à l'assaut de la scène) permettront cette banalisation, non pour supprimer les différences mais pour montrer qu'il n'existe pas qu'une seule façon de voir.

A tous ceux qui lisent l'anglais, Sight Unseen est incontournable.
Aux autres, j'espère que ce billet vous aura donné une bonne idée de l'ouvrage de Georgina Kleege.
A ceux qui auront envie de découvrir son travail, elle publie régulièrement des articles dans le Disability Studies Quaterly:
- Audio Description as a Pedagogical Tool
- Some Touching Thoughts and wishful Thinking

jeudi 3 décembre 2015

Fort comme Ulysse - Sylvaine Jaoui

Livre jeunesse édité chez Casterman Poche en 2011.

Couverture de Fort comme Ulysse

Roman de Sylvaine Jaoui accessible à partir de dix ans et vivement recommandé aux grands aussi!
Difficile de ne pas adhérer à l'histoire d'Eliott, élève de sixième, qui est en train de perdre la vue. Et, si les mouchoirs ne sont pas superflus, ce n'est pas parce qu'il s'apitoie sur son sort mais parce que ce livre est une merveille d'émotions et de pudeur.

Quatrième de couverture

''Au moment où j'entrais, j'ai entendu Solal dire discrètement à sa petite bande:

- Tiens, voilà le bigleux... Il faudrait lui dire d'aller s'acheter des yeux, il aurait l'air moins con.''

Pas facile de garder le moral quand on perd la vue et que tout le monde vous regarde comme une bête curieuse. Heureusement pour Eliott, il a un modèle : Ulysse, le héros fort et rusé de l'Odyssée. Et puis surtout il y a la belle Espérance... Même si le monde lui semble flou, Eliott ne voit qu'elle.

ON NE VOIT BIEN QU'AVEC LE COEUR
Antoine de Saint Exupéry

Eliott

Enfant unique, Eliott vit entre un papa ingénieur, qui lui bricole sans cesse des "trucs" pour compenser sa baisse de vision, et une maman styliste, qui n'a pas encore réussi à "digérer" la nouvelle du diagnostic posé alors que le petit garçon était en CE1.
Son meilleur ami s'appelle Nathan. Et, comme dans la "vraie" vie, il y a aussi des personnes moins appréciées, comme ce Solal qui le traité de "bigleux". Et puis, aussi, l'arrivée des premiers sentiments amoureux avec Espérance, qui traîne aussi avec elle, un passé difficile.
Et cette naissance des sentiments amoureux me fait inévitablement penser au film Au Premier Regard même si les protagonistes sont plus âgés.

Eliott lit l'Odyssée en cours de français et, à travers les différents chants, il découvre ce héros, également avec l'aide précieuse de Madame Stabat qui s'occupe du CDI.

Portrait d'Ulysse, profil droit

Malvoyance

Si la cécité est abordée avec plus ou moins de réalisme et de bonheur dans la littérature, la malvoyance est un thème peu exploité et, ici, cela est fait magistralement.

Si la pathologie d'Eliott, rétinite pigmentaire dont on trouvera en annexe un document édité par le service des Maladies Rares, Orphanet, n'est nommée qu'à la moitié du livre, il donne plein d'indices et d'exemples concrets de ce que cela signifie pour lui au quotidien :

Pour la lecture,
p.10 : "(...) il n'avait pas eu le temps de m'adapter le chant 2 de l'Odyssée. Je devais l'avoir pour le cours de français et si le texte n'était pas en police Arial, caractère 48, impossible de le lire."
p.16 : "Même imprimé en caractère 48, il m'est quand même très difficile maintenant de déchiffrer un texte. Je suis obligé de coller mes yeux sur les feuilles et de lire syllabe par syllabe. Ce qui fait que souvent, lorsque j'arrive au bout d'un mot, je ne me souviens plus de celui qui précède. Et je ne parle même pas des migraines que ça me donne... Du coup, la lecture est devenue une vraie corvée. Quand je pense qu'en CP, j'avais su lire avant tout le monde et que j'adorais ça, ça me fout le cafard."

A propos du regard des autres :
p.16 : "Les gens qui ne savent pas ce que j'ai sont toujours surpris par ma façon de lire. Comme je ne porte pas de lunettes et que mes yeux semblent normaux, ils ont l'impression que je fais l'idiot."
p.18 : "Je n'aime pas le moment où les gens comprennent que je suis malvoyant. Je ne supporte pas le ton qu'ils prennent pour me parler tout à coup. Leur fausse gentillesse m'humilie. Elle fait de moi un vrai handicapé."

Sur la perception de l'environnement :
p.17 : "Depuis que ma vue a beaucoup baissé, Nathan a pris l'habitude de me décrire tout ce qu'il voit. C'est assez drôle parce qu'il ne s'adresse pas à moi. Il est bien plus délicat que ça... Il fait semblant de parler tout seul à voix basse (...). Bref, Nathan raconte tout ce qu'il voit et moi j'écoute, l'air de rien."
pp.39-40 : "Le bruit des voitures, les gens qui marchent vite, la femme qui fonce droit devant avec sa poussette, la mamie qui promène son chien avec une laisse rétractable, le type qui roule avec son vélo sur le trottoir. Bref, on ne se rend pas compte, quand on a de bons yeux, à quel point la ville est semée d'embûches."
p.41 : "(...) j'ai réalisé qu'elle venait de m'éviter un "emplafonnage" avec un réverbère. Dans le feu de la discussion, j'avais été moins vigilant et j'avais bien failli me faire mal."

Et l'on pourrait trouver encore mille et un exemples dans cette écriture ciselée où rien n'est laissé au hasard. Le thème de la différence est abordé ici de plusieurs manières, que ce soit par le biais du handicap ou du racisme, mais avec l'idée que l'on est rien sans l'autre et que l'on a tous besoin d'aide.

Et puis il y a ce joli parallèle entre Eliott, et son combat au quotidien pour son autonomie, et Ulysse, "héros (...)(qui) n'en est pas moins un homme. Il a les qualités d'un être supérieur, mais il est aussi capable de faiblesses, liées à sa condition d'être humain. C'est pour cela qu'on peut s'identifier à lui. Il est comme nous, il a des défauts."

Et aussi le braille en filigrane qui, finalement, aidera toute la famille à reprendre espoir, à voir grandir Eliott.

Lecture vivement recommandée, en particulier en ces temps de repli sur soi...
Et signalons également que ce roman jeunesse est aussi accessible à tous sur Eole.

mercredi 10 juin 2015

L'Effet Durian - Saulne - Bande dessinée

Parue chez Casterman le 17 juin 2014, cette bande dessinée est lauréate 2015 du cinquième Trophée des BDs qui font la différence remis par l'association Sans Tambour Ni Trompette (STNT) en partenariat avec le Festival d'Angoulême.

On pourra me dire qu'une bande dessinée est l'ouvrage par excellence non accessible aux personnes aveugles ou malvoyantes. C'est vrai. Il n'en reste pas moins que cela peut être un très bon et bel outil de sensibilisation pour le public qui a vite fait d'identifier quelqu'un qui voit très mal à une personne aveugle, qui, bien souvent dans l'esprit des gens, vit forcément dans le noir complet et à tâtons et se déplace avec une canne blanche...

C'est une bande dessinée sur un fond gris bleu, des traits noirs et la peau nue des personnages blanche. Est-ce pour se faire une idée de ce que perçoit Jade, le personnage malvoyant, ou pour une autre raison? Je ne le sais pas mais cela donne un graphisme à la fois simple et puissant. Cela donne de jolis dessins de ville avec la découverte de l'architecture de Hong Kong et de ses paysages.

Couverture de la BD l'effet Durian de Saulne, éditée en 2014 par Casterman

© Éditions Casterman, 2014

Résumé

Deux jumelles naissent à Hong Kong de père inconnu. L’une d’entre elles, Jade, est venue au monde presque aveugle, avec des yeux entièrement blancs qui ne lui permettent qu’une vision extrêmement restreinte. Mais au fil du temps, pour compenser ce lourd handicap, l’enfant va développer un rapport au monde ludique, excentrique et provocateur, avec la complicité de sa soeur Sophie et de Philippe, un ami français de la famille qui va progressivement jouer auprès des jumelles un rôle de mentor, en lieu et place du père absent. Il initie notamment Jade au maniement de l’appareil photo numérique qui, par l’entremise de son viseur vidéo, lui offre un substitut de vision humaine. On suit dès lors le surprenant parcours de cette personnalité atypique et attachante. D’abord enfant non conformiste et parfois presque violente, au point de s’infliger des blessures volontaires qui sont autant de manières d’inscrire dans sa chair la configuration de son environnement, Jade deviendra une adolescente sensible puis une adulte qui fascine par sa personnalité complexe, étonnant mélange d’énergie, de volonté et d’étrangeté. Le portrait intense d’une guerrière qui n’a jamais lâché prise ni jamais renoncé à être elle-même, quel qu’en soit le prix.

Ce que j'en pense

Si le handicap en général est peu abordé dans la bande dessinée ou les romans (0,69% de la production annuelle si l'on s' en tient aux statistiques de STNT), la déficience visuelle, et la malvoyance en particulier, sont rarement illustrées surtout d'un point de vue "réaliste". Ici, si l'on apprend très rapidement que Jade est née avec un problème visuel (ses yeux sont blancs), il faut parcourir quelques planches avant de découvrir que la lumière la gênant, celle-ci doit avoir un minimum de vision. Il peut être effectivement difficile de savoir si un nouveau - né voit peu, mal ou pas du tout. Quelques dessins illustrent la vision de Jade qui arrive à voir les choses assez précisément quand elles sont collées au bout de son nez (nous avons presque droit à une leçon d'anatomie de la crevette). Ayant une soeur jumelle, Sophie, Jade grandit en sa compagnie, apprivoisant à sa façon son environnement, parfois brutalement en se cognant aux portes ouvertes ou au coin des murs, involontairement ou volontairement d'ailleurs, voire en trébuchant sur une marche non perçue, surtout lorsque l'on va vite et sans aucun ménagement comme le fait Jade.

La belle idée, c'est l'usage de l'appareil photo numérique qui permet à Jade d'avoir accès aux paysages et autres éléments lointains qu'elle ne peut distinguer autrement. Élément intéressant quand on sait aujourd'hui ce que peuvent apporter comme aides au quotidien les nouvelles technologies, telles des applications sur smartphone, pour les personnes aveugles ou malvoyantes.

Si le début de scolarité se passe bien dans une école "ordinaire" grâce au concours d'une enseignante qui lit à voix haute ce qu'elle écrit au tableau pour que Jade puisse également le noter, on sent à plusieurs reprises que cela dérange certains parents d'élèves qui finiront par réussir à la faire partir avec l'aide de la direction, l'argument principal étant qu'une "handicapée" allait ralentir l'ensemble de la classe. Pourtant en regardant aller et grandir Jade, c'est plutôt l'inverse que l'on ressent tant elle est vive, curieuse et intrépide.

Nous avons donc l'opportunité de voir grandir les soeurs Sophie et Jade qui deviendra d'ailleurs enseignante comme elle en rêvait lorsqu'elle avait dix ans. On retrouvera ainsi les deux soeurs treize ans plus tard dans le chapitre trois et vingt ans plus tard au début du dernier chapitre qui, à vrai dire, m'a un peu déconcertée. Pas sans logique d'un point de vue de l'évolution des personnages (radicalisation de Jade) mais parce que je ne comprends pas la nécessité de cet ultime développement.

Mais, hors ce bémol, c'est un chouette voyage auquel nous invite Saulne, un voyage dans l'intimité de soeurs jumelles, avec des caractères bien distincts et des façons de voir personnelles.

Intéressant aussi parce que Jade est un personnage entier, qui trouve des alternatives si des difficultés ou des imprévus surviennent. Et Jade crie haut et fort qu'elle n'est pas aveugle, qu'elle y voit encore un peu et que la canne blanche, c'est pour les aveugles. Il y aurait fort à dire sur l'usage de la canne blanche parmi les personnes malvoyantes, néanmoins, il est justifié de souligner cette présence de vision, même limitée, car, effectivement, le comportement est complètement différent.

Une bande dessinée à découvrir comme les autres présentées lors des différentes éditions du Trophée des BDs qui font la Différence.

mercredi 18 février 2015

Carmen Papalia - artiste

Né en 1981 à Vancouver, Colombie Britannique, Canada, Carmen Papalia est un "Social Practice Artist". Pour en savoir plus, lire cet article du New York Times sur la formation universitaire (et le travail de Carmen Papalia, en anglais).
Son credo? Il crée des projets participatifs autour du thème de l'accès à l'espace public, l'institution artistique et la culture visuelle.

Carmen Papalia - portrait

Photo de Carmen Papalia tirée du documentaire Mobility Device

Carmen Papalia est actuellement en résidence à Londres, au Victoria & Albert Museum , de janvier à mars 2015, récipiendaire de la Bourse 2014 du Mémorial Adam Reynolds.

Quand il décrit son travail, Carmen Papalia dit qu'il crée des expériences qui invitent les participants à élargir leur mobilité perceptuelle et leur accès aux espaces publics et institutionnels. Ces expériences, qui supposent souvent la confiance et la proximité, perturbent le participant en introduisant des nouvelles façons de s' orienter qui permettent une découverte perceptuelle et sensorielle.

"Each walking tour, collaborative performance, public intervention, museum project and art object that I make is a temporary system of access, a gesture that establishes a moment of radical accessibility. " Chaque visite guidée, performance collaborative, projet muséal ou objet d'art que je crée produit un système temporaire d'accès, une façon d'établir une accessibilité radicale. "As an open-sourcing of my own embodiment, my work makes visible the opportunities for learning and knowing that come available through the nonvisual senses. It's a chance to unlearn looking and to help acknowledge, map and name entire unseen bodies of knowledge." En tant que témoin de ma propre expérience, mon travail rend visibles les opportunités d'apprentissage et de connaissance disponibles par les sens autres que visuels. C'est l'opportunité de désapprendre à regarder pour acquérir la connaissance, l'espace et les choses autrement que par la vue.

Carmen Papalia est malvoyant et se déplace avec une canne blanche depuis une dizaine d'années. Quitte à être regardé dans la rue, il a, un jour, remplacé sa canne blanche par une fanfare. Et ça donne, de mon point de vue, une idée brillante, drôle qui s'intitule Mobility Device.

Si je n'ai jamais été convaincue des tentatives de "se mettre dans la peau" d'une personne aveugle ou malvoyante en mettant un bandeau sur les yeux ou des lunettes donnant l'idée de ce que signifie "avoir une vue périphérique" ou "avoir une vision centrale" pour comprendre notamment ses difficultés de déplacement, je trouve la démarche de Carmen Papalia différente parce qu'il met l'emphase sur ce que les personnes peuvent ressentir, percevoir, non pour se mettre dans la peau de quelqu'un d'autre mais pour faire leur propre expérience. "Désapprendre à voir", apprendre à percevoir son environnement, à se repérer avec autre chose que la vue. Par ailleurs, à l'image de "Mobility Device", ou ses visites guidées littéralement où il dirige une bonne vingtaine de personnes à travers un lieu urbain, ou encore ses expériences dans les musées, il y a un côté drôle, déstabilisant et effectivement étonnant.

Carmen Papalia - Blind Field Shuffle 2012 - photo Jordan Reznik

Carmen Papalia - Blind Field Shuffle, 2012 - photo de Jordan Reznick

Carmen Papalia est également l'auteur d'articles qui questionnent l'accessibilité des musées de son point de vue de visiteur malvoyant mais aussi d'artiste. Et sa réflexion est fort intéressante (en anglais), Carmen Papalia - You can do it with your eyes closed ou encore A New Model for Access in the Museum paru dans le Disability Studies Quaterly.

A propos de ce sujet, voici une entrevue audio (en anglais) réalisée en mai 2016 : Carmen Papalia et le manque d'accessibilité des musées

Profitons de son expérience de visiteur malvoyant et d'artiste pour ouvrir effectivement d'autres pistes pour une accessibilité culturelle enrichissante, à partager et à éprouver. Je ne sais pas s' il aura l'occasion de présenter son travail en France mais c'est assurément un nom à retenir.